
Alzheimer’s Disease International (ADI) ist ein gemeinnütziger, internationaler Dachverband von Alzheimer- und Demenzorganisationen weltweit. Die Organisation unterhält offizielle Beziehungen zur Weltgesundheitsorganisation (WHO). [ 1 ] ADI setzt sich für Menschen mit Alzheimer und allen anderen Demenzformen ein.
Die Organisation setzt sich dafür ein, Demenz auf globaler, regionaler und lokaler Ebene zu einer Priorität zu machen, indem sie Alzheimer- und Demenzverbände befähigt, sich für Demenz als nationale Priorität einzusetzen, das Bewusstsein für die Krankheit zu schärfen und Betroffenen sowie ihren Angehörigen Betreuung und Unterstützung anzubieten. Darüber hinaus engagiert sie sich für eine bessere Politik der Regierungen und fördert Investitionen und Innovationen in der Demenzforschung. [ 2 ] [ 3 ]
Die Organisation hat ihren Hauptsitz in London , Großbritannien, mit einem Regionalbüro für den asiatisch-pazifischen Raum in Jakarta , Indonesien, und einem Regionalbüro für Amerika in Argentinien. [ 4 ]
Die derzeitige Geschäftsführerin ist Paola Barbarino. [ 5 ]
Geschichte
Die Organisation entstand 1984, als sich eine Gruppe von Angehörigen und Experten traf, um die Gründung einer internationalen Organisation zur Interessenvertretung für Alzheimer-Patienten zu erörtern. Vertreter bestehender Alzheimer-Vereinigungen aus den USA ( Alzheimer’s Association ), Großbritannien ( Alzheimer’s Society ), Australien (Dementia Australia) und Kanada (Alzheimer’s Society of Canada) gründeten ADI. Beobachter aus Belgien (Ligue Nationale Alzheimer Liga), Frankreich (France Alzheimer) und Deutschland (Deutsche Alzheimer Gesellschaft) waren ebenfalls anwesend. [ 6 ]
In den Anfangsjahren bestand die Hauptaufgabe der Organisation darin, internationale Verbindungen zwischen bestehenden Verbänden und anderen Partnern aufzubauen, internationale Aktivitäten zu koordinieren und Informationen auszutauschen. [ 7 ]
Ab den 1990er Jahren bemühte sich ADI aktiv um den Ausbau seiner Mitgliederbasis und konzentrierte sich dabei auf die Entwicklung und Einbindung neuer Verbände, insbesondere in Ländern mit niedrigem und mittlerem Einkommen . Seit seiner Gründung ist die Mitgliederzahl der Organisation von 4 auf über 100 Vollmitglieder gestiegen. [ 7 ]
In jüngerer Zeit hat die Organisation ihren Fokus auf die öffentliche Politik und die weltweite Sensibilisierung für das Thema durch Veröffentlichungen, Kampagnen und politische Empfehlungen ausgeweitet. Bis heute setzt sie sich für eine bessere Politik auf internationaler und regionaler Ebene ein und unterstützt und stärkt gleichzeitig die Kapazitäten von Alzheimer- und Demenzverbänden weltweit. [ 8 ]
Mitgliedsverbände
Als Dachverband unterstützt ADI bestehende Organisationen sowie neue Alzheimer- und Demenzvereinigungen bei ihrer Entwicklung und Stärkung und bietet ihren Mitgliedern Zugang zu Informationen, Wissen und Unterstützung, um sie bei der Erreichung ihrer Ziele zu unterstützen. [ 6 ] ADI bietet außerdem Schulungen unter dem Namen Alzheimer University an und pflegt ein Partnerschaftsprogramm zwischen den Mitgliedsverbänden. [ 9 ] [ 10 ]
Neue und aufstrebende Verbände sind eingeladen, am Membership Development Programme (MDP) teilzunehmen. Das Programm läuft über zwei Jahre; Verbände, die die erforderlichen Kriterien erfüllen, werden eingeladen, offizielles ADI-Mitglied zu werden. [ 11 ]
ADI hat derzeit 105 Vollmitglieder, die jeweils ihr Land vertreten. [ 12 ]
Welt-Alzheimer-Monat
Jedes Jahr organisieren ADI und seine Mitglieder die weltweite Aufklärungskampagne „Welt-Alzheimer-Monat“. Ziel der Kampagne ist es, das Stigma und die Diskriminierung, die im Zusammenhang mit dieser Krankheit immer noch bestehen, zu bekämpfen. [ 13 ]
Der 2011 ins Leben gerufene Welt-Alzheimer-Monat findet jedes Jahr im September statt und hat jedes Jahr eine andere Kernbotschaft oder ein anderes Thema, das dazu genutzt werden kann, das Bewusstsein zu schärfen, aufzuklären oder die falschen Vorstellungen der Öffentlichkeit über Demenz zu hinterfragen. [ 14 ]
Der Welt-Alzheimertag findet am 21. September statt und wurde 1994 anlässlich des zehnjährigen Bestehens der Organisation ins Leben gerufen. [ 15 ] In den letzten Jahren hat sich der Welt-Alzheimertag zum Höhepunkt der Kampagne zum Welt-Alzheimer-Monat entwickelt und ist häufig der Tag, an dem ADI seinen Welt-Alzheimer-Bericht veröffentlicht (siehe Publikationen). [ 16 ] Der Welt-Alzheimertag ist von der WHO offiziell anerkannt. [ 17 ]
Politik
Die Organisation setzt sich dafür ein, dass Demenz als globales Gesundheitsproblem anerkannt wird. Dies geschieht durch die Zusammenarbeit mit multilateralen und regionalen Gremien sowie durch nationale Interessenvertretung in Kooperation mit ihren Mitgliedsverbänden. ADI ist bei der Weltgesundheitsorganisation (WHO) als nichtstaatliche Organisation offiziell anerkannt . [ 1 ]
Globaler Aktionsplan der WHO zur Reaktion des öffentlichen Gesundheitswesens auf Demenz
Gemeinsam mit anderen strategischen Partnern erarbeitete ADI in Zusammenarbeit mit der WHO den Bericht „Demenz: Eine Priorität im Bereich der öffentlichen Gesundheit“. [ 17 ] Im Anschluss daran wurden der „Weltbericht über Altern und Gesundheit“ [ 18 ] und die „Strategie und der Aktionsplan für Demenzerkrankungen bei älteren Menschen für den Zeitraum 2015–2019“ [ 19 ] veröffentlicht.
Im Anschluss daran begann die WHO mit der Entwicklung eines globalen Aktionsplans für Demenz. Im Jahr 2017 wurde der globale Aktionsplan zur Reaktion des öffentlichen Gesundheitswesens auf Demenz von allen WHO-Mitgliedstaaten auf der 70. Weltgesundheitsversammlung der WHO einstimmig angenommen . [ 20 ]
Seit der Verabschiedung des Globalen Aktionsplans hat sich die Organisation aktiv bei allen WHO-Mitgliedstaaten dafür eingesetzt, nationale Demenzpläne zu entwickeln, zu finanzieren und zu verabschieden, die alle sieben strategischen Bereiche abdecken. [ 21 ]
Vereinte Nationen (UN)
ADI setzt sich bei den Vereinten Nationen (UN) insbesondere für die Rechte älterer Menschen und Menschen mit Behinderungen ein, insbesondere nach der Verabschiedung der UN-Konvention über die Rechte von Menschen mit Behinderungen (CRPD). [ 22 ] In diesem Dokument wird Demenz ausdrücklich als Behinderung aufgeführt. [ 23 ]
Über die offene Arbeitsgruppe der Vereinten Nationen zum Thema Altern hat sich ADI für die Gleichberechtigung von Menschen mit Demenz und ihren pflegenden Angehörigen auf dem Arbeitsmarkt eingesetzt. [ 24 ]
Andere multilaterale Gremien
Die Organisation strebt an, Demenz als globale Priorität innerhalb der G20 und ihrer jeweiligen Arbeitsgruppen zu etablieren. [ 25 ]
Im Jahr 2019 wurde Demenz von den G20-Staats- und Regierungschefs in der Erklärung des Osaka-Gipfels nach dem Engagement von ADI und dem Mitgliedsverband Alzheimer's Association Japan (AAJ) ausdrücklich als globale Gesundheitspriorität anerkannt . [ 26 ]
Im Jahr 2022 wurde im Rahmen des Arbeitsprogramms „Values20“ der indonesischen G20-Präsidentschaft das Thema Demenz in das Kommuniqué aufgenommen, das an die G20-Staats- und Regierungschefs gerichtet war. Darin wurden die Mitgliedstaaten aufgefordert, sich für die Umsetzung eines nationalen Demenzplans einzusetzen und der Demenz in ihren Ländern Priorität einzuräumen. [ 27 ]
Forschung
Erkenntnis
ADI ist externer Kooperationspartner im gemeinsamen, von der Europäischen Union (EU) finanzierten Programm zur Erforschung neurodegenerativer Erkrankungen (JPND). [ 28 ] Ziel des Projekts ist die gemeinsame Entwicklung von Diagnoseverfahren und Nachsorge für Demenz, die Erstellung eines international zu verbreitenden Instrumentariums sowie die Entwicklung von Standards zur Steuerung des Diagnose- und Nachsorgeprozesses. [ 29 ]
CST International
ADI ist Mitglied des Beirats des Projekts des University College London, das sich auf die Arbeit in Brasilien , Indien und Tansania konzentriert . Ziel des Projekts ist die Entwicklung, Erprobung, Verfeinerung und Verbreitung von Implementierungsstrategien für Menschen mit Demenz. [ 28 ] [ 30 ]
UNTERSCHEIDBAR
ADI ist ein externer Kooperationspartner von neun weiteren akademischen Partnern. Ziel des Projekts ist die Entwicklung eines multidisziplinären und multiprofessionellen Forschungsrahmens für Aus- und Weiterbildung in Europa , der die Technologie und die Versorgung von Menschen mit Demenz und ihren Angehörigen verbessern soll. [ 31 ] ADI bringt seine Expertise in den Bereichen gemeindenahe Praxis und nationale Politik durch die Ausbildung von Nachwuchswissenschaftlern ein. [ 28 ]
INDUCT
Das interdisziplinäre Netzwerk für Demenzforschung mit aktuellen Technologien (INDUCT) ist eine Partnerschaft zwischen der University of Nottingham , dem University College London , der Universität Maastricht , der Universität Amsterdam , dem Karolinska Institutet , der Vrije Universiteit Brussel , der Karls-Universität und dem spanischen IDES. Ziel ist die Entwicklung eines multidisziplinären, sektorübergreifenden Forschungsrahmens für Europa, um Technologie und Pflege für Menschen mit Demenz zu verbessern und wissenschaftliche Belege dafür zu liefern, wie Technologie deren Lebensqualität steigern kann. ADI ist im Aufsichtsrat des Projekts vertreten und bietet jährlich eine Sommerschule mit dem Schwerpunkt auf der Umsetzung von Forschungsergebnissen in die Praxis an. [ 28 ] [ 32 ]
SCHREITEN
Bis zum Ende der Finanzierung leitete ADI in Partnerschaft mit der London School of Economics and Political Science (LSE) das STRiDE-Projekt (Stärkung der Maßnahmen gegen Demenz in Entwicklungsländern ) . Ziel des Projekts war der Aufbau von Forschungskapazitäten, die Entwicklung von Forschungsergebnissen zu den wirksamsten Interventionen und ein besseres Verständnis der Auswirkungen und Kosten von Demenz. [ 28 ] [ 33 ]
10/66 Demenzforschungsgruppe
ADI hatte zuvor die inzwischen aufgelöste 10/66-Demenzforschungsgruppe einberufen. Ziel der Gruppe war es, Daten zur Anzahl der Menschen mit Demenz weltweit zu erheben, insbesondere in Ländern mit niedrigem und mittlerem Einkommen. [ 34 ]
Veröffentlichungen
ADI veröffentlicht Berichte und Positionspapiere zu einer Reihe von Themen im Zusammenhang mit Demenz.
Welt-Alzheimer-Bericht
Die Welt-Alzheimer-Berichte sind eine umfassende Quelle globaler sozioökonomischer Informationen über Demenz und werden jedes Jahr zu einem anderen Thema veröffentlicht.
| Jahr | Titel | Thema | Referenz |
|---|---|---|---|
| 2024 | TBC | ||
| 2023 | Demenzrisiko reduzieren: Nie zu früh, nie zu spät | Untersucht die Triebkräfte der Risikominderung und bietet einen leicht verständlichen Überblick über sowohl veränderbare als auch nicht veränderbare Risikofaktoren sowie die Vorteile einer lebenslangen Risikominderung. | [ 35 ] |
| 2022 | Leben nach der Diagnose: Behandlung, Pflege und Unterstützung meistern | Globale Perspektive auf Versorgungsmodelle nach der Diagnose, Hindernisse und bewährte Verfahren, durch Expertenbeiträge, Fallstudien, Kommentare und Perspektiven von Menschen mit Demenz und ihren Angehörigen. | [ 36 ] |
| 2021 | Der Weg durch die Demenzdiagnose | Beschreibt den Diagnoseprozess aus der Perspektive von Menschen mit Demenz und ihren Angehörigen, Klinikern, Forschern und Akademikern sowie Alzheimer- und Demenzverbänden. | [ 37 ] |
| 2020 | Design, Würde, Demenz: Demenzbezogenes Design und die gebaute Umwelt | Er fasst die Fortschritte zusammen, die bisher im Bereich des demenzbezogenen Designs erzielt wurden, einschließlich bewährter Verfahren von Pionieren und Innovatoren in verschiedenen Umgebungen, darunter häusliches Umfeld, Tages- und stationäre Pflegeeinrichtungen, Krankenhäuser sowie öffentliche Gebäude und Räume. | [ 38 ] |
| 2019 | Einstellungen gegenüber Demenz | Analysiert die Ergebnisse einer globalen Umfrage unter fast 70.000 Menschen zu Einstellungen gegenüber Demenz, ergänzt durch Expertenbeiträge und Fallstudien. | [ 39 ] |
| 2018 | Der aktuelle Stand der Demenzforschung | Der Bericht beleuchtet ein breites Spektrum an Demenzforschungsbereichen, darunter Grundlagenforschung, Diagnostik, Wirkstoffentwicklung, Risikominderung und Epidemiologie. Er stellt außerdem Fortschritte, Innovationen und Entwicklungen in der Pflegeforschung vor. | [ 40 ] |
| 2017 | Keine Veröffentlichung | ||
| 2016 | Verbesserung der Gesundheitsversorgung | Eine kritisch analysierte Methode zur Verbesserung der Abdeckung und Qualität der Gesundheitsversorgung von Menschen mit Demenz sowie der damit verbundenen Kosten. | |
| 2015 | Die globalen Auswirkungen von Demenz | Die Publikation hatte zum Ziel, die Daten zur weltweiten Prävalenz, Inzidenz und den Kosten von Demenz durch Aktualisierung früherer systematischer Übersichtsarbeiten zu aktualisieren. Der Bericht enthält außerdem wichtige Empfehlungen für einen globalen Handlungsrahmen im Bereich Demenz. Die in der Veröffentlichung enthaltenen Daten zur Prävalenz und den Kosten von Neuroblastomen wurden durch den Globalen Statusbericht der WHO über die Reaktion des öffentlichen Gesundheitswesens auf Demenz [ 41 ] ersetzt. | [42] |
| 2014 | Risk Reduction | The report critically analyses the evidence for the existence of modifiable risk factors for dementia, focusing on potential modifiable risk factors in four key domains: developmental, psychological and psychosocial, lifestyle and cardiovascular conditions. The report makes recommendations to drive public health campaigns and disease prevention strategies. | [43] |
| 2013 | Long-term care | The report seeks to inform relevant stakeholders of the necessary attributes of long-term care for those living with dementia. The report includes information on the cost and effectiveness of care and makes recommendations for long-term care policy in dementia. | [44] |
| 2012 | Overcoming Stigma | The publication reports on results from an international survey of people living with dementia and carers on their personal experiences of stigma. The report provides information on stigma and dementia, highlights programmes from around the world, and suggests recommendations which could help reduce stigma. | [45] |
| 2011 | Early diagnosis and intervention | The report seeks to put forward the argument that there are interventions which can be made in the early stages of dementia that are effective in improving the lives of those living with dementia, some of which may be more effective when started earlier. The report also seeks make an economic argument in favour of earlier diagnosis and timely intervention. | [46] |
| 2010 | Economic impact | The World Alzheimer Report 2010 provides and comprehensive global picture of the economic impact of Alzheimer’s disease and dementia. N.B Prevalence and cost data contained within the publication have been superseded by the WHO Global Status Report on the Public Health Response to Dementia [41] | [47] |
| 2009 | Prevalence and overview | The report sought to present a comprehensive global prevalence study of dementia and looked at levels of mortality, disability, strain on carers and dependency. The report contains case studies of national dementia plans and information on health service responses, including recommendations that provide a global framework for action on dementia. N.B Prevalence and cost data contained within the publication have been superseded by the WHO Global Status Report on the Public Health Response to Dementia [41] | [48] |
From Plan to Impact
Following the adoption of the Global Action Plan on the Public Health Response to Dementia (See Policy), ADI has tracked the progress of WHO Member States towards achieving the targets of the seven action areas of the Global Action Plan through its report series: From Plan to Impact.[49]
Diese Berichte wurden üblicherweise im Rahmen von Nebenveranstaltungen der Weltgesundheitsversammlung der WHO in Genf vorgestellt, sowohl in Präsenz als auch virtuell. [ 50 ]
| Jahr | Titel | Referenz |
|---|---|---|
| 2024 | TBC | |
| 2023 | Vom Plan zur Wirkung VI: Jeder Schritt zählt | [ 51 ] |
| 2022 | Vom Plan zur Wirkung V: Globaler Aktionsplan der WHO: Jetzt ist es Zeit zu handeln | [ 52 ] |
| 2021 | Vom Plan zur Wirkung IV: Fortschritte bei der Erreichung der Ziele des globalen Aktionsplans der WHO zur Demenz | [ 53 ] |
| 2020 | Vom Plan zur Wirkung III: Demenz als Priorität in beispiellosen Zeiten erhalten | [ 54 ] |
| 2019 | Vom Plan zur Wirkung II: Die dringende Notwendigkeit zum Handeln | [ 55 ] |
| 2018 | Vom Plan zur Wirkung: Fortschritte bei der Erreichung der Ziele des globalen Aktionsplans zur Bekämpfung von Demenz | [ 56 ] |
Akkreditierung
ADI startete 2021 ein Akkreditierungsprogramm, das die Verbesserung der Pflege von Menschen mit Demenz und die Verringerung der Qualitätsunterschiede in der Pflege unterstützen soll. Die erfolgreiche Bewertung von Pflegekräften, Ausbildern und Anbietern von Schulungsprogrammen kann zur ADI-Akkreditierung führen, was bedeutet, dass die Schulungs- und Lernaktivitäten auf allen Ebenen die erforderliche Integrität und Qualität erreicht haben. [ 57 ]
Konferenzen
ADI veranstaltet die am längsten bestehende internationale Konferenz zum Thema Demenz. Diese alle zwei Jahre stattfindenden Veranstaltungen werden häufig in Zusammenarbeit mit ADI-Mitgliedsverbänden durchgeführt. Ziel der Konferenzen ist es, Forscher, Wissenschaftler, Kliniker, Angehörige von Gesundheitsberufen, Menschen mit Demenz, Familienmitglieder, Pflegekräfte sowie Mitarbeiter und Freiwillige von Alzheimer-Vereinigungen zusammenzubringen. [ 58 ]
Seit der Verabschiedung des Globalen Aktionsplans der WHO zur Reaktion des öffentlichen Gesundheitswesens auf Demenz (siehe Politik) konzentriert sich das Thema der Konferenz auf die sieben Handlungsfelder des Globalen Aktionsplans. [ 59 ]
Die 36. internationale Konferenz der ADI findet vom 24. bis 26. April 2024 in Krakau, Polen, statt [ 60 ].
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