Caregiver burden

Caregiver burden, also called caregiver burnout, refers to the sum of physical, emotional, social, and financial difficulties experienced by unpaid caregivers due to providing care for a family member or a friend.^[1][2]

Caring for a loved one can have positive effects on the caregiver, for example, feelings of mutuality, personal growth, and increased family cohesion.^[3][4] However, providing long-term, unpaid care can also have wide-ranging negative effects on carers' physical and mental health and on their financial situation.^[5][6]

Caregiving responsibilities can limit informal caregivers' ability to engage in social activities, maintain relationships, and pursue personal interests. Many caregivers lack adequate support from family members, friends, healthcare providers, and community resources. Feeling unsupported or misunderstood can compound the challenges of caregiving and increase feelings of burden. Informal, unpaid caregivers frequently experience loneliness, social isolation, alienation, and difficulties reconciling their own needs with their role as caregiver. Many feel overwhelmed by caregiving responsibilities.^[7][8]

The financial cost of caring for a family member can be substantial, including expenses for medical care, medications, in-home care services, assisted living facilities, and other related costs. Caregivers are more likely to reduce their work hours or leave their jobs entirely to provide care, leading to loss of income and financial strain. They also face difficulties when trying to re-enter employment later on.^[8]

Because the caregiver burden may be felt strongly by one person and not at all by another, regardless of the caregiving situation, it is considered to be subjective and it may be called the "subjective burden". The subjective burden is considered to be one of the most important predictors of negative outcomes from the home care situation.^[9][10]

The difficulties caused by caregiving might not always be understood as a burden.^[11][12] For example, family caregivers of people with dementia living in low- and middle-income countries might not look at the negative impacts of their care work through the concept of burden.^[11]

Menschen, die unter der Belastung pflegender Angehöriger leiden, können gegenüber der pflegebedürftigen Person ein breites Spektrum an Verhaltensweisen zeigen, von liebevoller Zuneigung bis hin zu missbräuchlichem Verhalten (das sich in Vernachlässigung und/oder Misshandlung äußern kann). Die häufigste Form missbräuchlichen Verhaltens ist verbale Aggression ^{[ 13 ]} , hauptsächlich aufgrund des herausfordernden Verhaltens der pflegebedürftigen Person. Menschen, die unter der Belastung pflegender Angehöriger leiden, neigen eher zu missbräuchlichem Verhalten und anderen negativen Pflegestilen gegenüber den von ihnen betreuten Personen als Menschen, die keine solche Belastung erfahren. ^{[ 14 ] [ 15 ] [ 16 ]}

Die Belastung pflegender Angehöriger beeinflusst häufig deren Entscheidung für eine spätere Heimunterbringung. Besonders häufig tritt diese Belastung bei der Pflege von Menschen mit Demenz auf, was bedeutet, dass die Wahrscheinlichkeit einer Heimunterbringung bei pflegenden Angehörigen, die Menschen mit Demenz betreuen und dabei eine hohe Belastung erfahren, besonders hoch ist. ^{[ 17 ] [ 18 ]}

Die Belastung hängt – mit Ausnahme von Demenz – hauptsächlich mit den Merkmalen der pflegenden Angehörigen und der Art der Pflege zusammen, weniger mit den chronischen Erkrankungen der Pflegebedürftigen. ^{[ 19 ]} Bei Menschen mit Demenz tragen vor allem ihre Verhaltensprobleme oder psychischen Symptome zur Belastung der pflegenden Angehörigen bei. ^{[ 20 ]}

Mehrere Faktoren im Zusammenhang mit pflegenden Angehörigen tragen zum Risiko einer Überlastung bei, darunter Geschlecht, Bildungsstand, Wohnsituation, psychische Gesundheit, soziale Unterstützung, finanzielle Stabilität, Pflegeintensität und Autonomie bei der Übernahme der Pflegerolle. Weibliche pflegende Angehörige sind besonders gefährdet, da sie häufiger Pflegeverantwortung übernehmen und emotionalen Stress erleben. Ein niedriger Bildungsstand kann die Anfälligkeit ebenfalls erhöhen, da pflegende Angehörige mit begrenzten Kenntnissen und Ressourcen Schwierigkeiten haben können, komplexe Gesundheitsbedürfnisse zu bewältigen.

Das Zusammenleben mit dem Pflegebedürftigen gilt als bedeutender Risikofaktor, da es häufig zu einer kontinuierlichen Belastung durch die Herausforderungen der Pflege ohne Entlastung führt. Die emotionale Belastung durch die 24-Stunden-Pflege, insbesondere bei chronischen Erkrankungen wie Demenz, Krebs oder in der Palliativversorgung , kann besonders schwerwiegend sein. Darüber hinaus erhöhen Übergänge in der Pflege, wie beispielsweise die Verlegung eines Patienten vom Krankenhaus nach Hause, oft die Verantwortung und den Stresspegel der pflegenden Angehörigen und verschlimmern so deren Belastung zusätzlich. ^{[ 21 ]}

Es gibt verschiedene Methoden zur Messung des Wohlbefindens von pflegenden Angehörigen, wobei die Belastung der Pflegepersonen zu den am häufigsten untersuchten Bereichen zählt. ^{[ 22 ]} Zu den Instrumenten gehören das Zarit Burden Interview (ZBI) ^{[ 23 ]} , der Caregiver Strain Index ^{[ 24 ]} , der Cost of Care Index ^{[ 25 ]} , die Burden Scale for Family Caregivers ^{[ 26 ] [ 27 ]} und Caregivers' Daily Issues ^{[ 28 ] .}

Der ZBI ist das am weitesten verbreitete Instrument zur Messung der Belastung pflegender Angehöriger. Ursprünglich als 29-Item-Selbstbeurteilungsfragebogen entwickelt, erfasst er die Herausforderungen, denen sich informelle Pflegepersonen gegenübersehen, darunter physische, emotionale, soziale und finanzielle Belastungen sowie ihre Beziehung zum Pflegebedürftigen. Später wurde er zu einer prägnanteren 22-Item-Version überarbeitet. ^{[ 29 ]} Das Instrument wurde in verschiedene Sprachen übersetzt und validiert, darunter Chinesisch ^{[ 30 ]} , Italienisch ^{[ 31 ]} und Persisch ^{[ 32 ].}

Es gibt verschiedene Formen der Unterstützung, Dienstleistungen und Interventionen, die das Wohlbefinden pflegender Angehöriger verbessern und ihre Belastung verringern können. ^{[ 33 ] [ 34 ]} Einige Interventionen können auch bei telemedizinischer Durchführung wirksam sein. ^{[ 35 ]}

Die Inanspruchnahme formeller Pflegedienstleistungen zur teilweisen Entlastung pflegender Angehöriger kann diese entlasten. Zu diesen ergänzenden Dienstleistungen zählen beispielsweise häusliche Pflege, Tagesbetreuung, persönliche Assistenz und Programme wie Essen auf Rädern . Die regelmäßige Nutzung solcher Dienstleistungen kann sich positiv auf die Berufstätigkeit der pflegenden Angehörigen auswirken und ihnen ermöglichen, neben der Pflege weiterhin zu arbeiten. ^{[ 33 ]}

Eine weitere Form der ergänzenden Pflege ist die Kurzzeitpflege , die pflegenden Angehörigen durch vorübergehende Vertretung eine kurze Auszeit und Entlastung bieten soll. Obwohl viele pflegende Angehörige die Kurzzeitpflege schätzen und ihre Zufriedenheit damit äußern, scheint sie nicht zu einer langfristigen Verbesserung des emotionalen Wohlbefindens zu führen. Dieser Widerspruch könnte dadurch erklärt werden, dass die Kurzzeitpflege nur gelegentliche und vorübergehende Entlastung bietet, woraufhin die pflegenden Angehörigen wieder den unveränderten Anforderungen der Langzeitpflege ausgesetzt sind. ^{[ 33 ] [ 34 ]}

Angesichts der komplexen und vielfältigen Bedürfnisse von Menschen mit Demenz benötigen deren Angehörige spezifische Kenntnisse und Fähigkeiten, um eine wirksame Pflege zu gewährleisten. Häufig fehlt es pflegenden Angehörigen jedoch an Wissen über die Erkrankung, ihren Verlauf und die Art der Pflege. Selbst wenn Informationen verfügbar sind, sind diese meist schwer verständlich. ^{[ 36 ] [ 37 ]}

Schulungen und Weiterbildungen für pflegende Angehörige können die Natur der Demenz, Pflegetechniken, Kommunikationsfähigkeiten und Stressbewältigungsmethoden umfassen. Sie können die Belastung pflegender Angehöriger verringern. Diese Maßnahmen sind jedoch wirksamer, wenn die Pflegenden aktiv am Prozess teilnehmen, anstatt Informationen nur passiv aufzunehmen. ^{[ 34 ]} Psychoedukation für pflegende Angehörige ist wirksam, um Belastung und Ängste zu reduzieren ^{[ 38 ]} und ihnen bei der Trauerbewältigung zu helfen . ^{[ 39 ]}

Da pflegende Angehörige in Ländern mit niedrigem und mittlerem Einkommen die Demenzpflege möglicherweise nicht als Belastung betrachten, kann die Vermittlung von Wissen über die Demenzpflege ihr Bewusstsein für diesen Ansatz schärfen. Dies wiederum könnte sie ermutigen, Hilfe zu suchen und sich positiv auf ihre psychische Gesundheit auswirken. ^{[ 40 ]}

Psychologische Therapien und die Teilnahme an Selbsthilfegruppen können die psychische Gesundheit pflegender Angehöriger wirksam unterstützen. ^{[ 33 ]} Die kognitive Verhaltenstherapie (KVT) kann sich positiv auf die Belastung und Trauer der Pflegenden auswirken. ^{[ 34 ] [ 39 ]} KVT, achtsamkeitsbasierte kognitive Therapie , Verhaltensaktivierung und Akzeptanz- und Commitmenttherapie können bei der Behandlung von Depressionen bei pflegenden Angehörigen wirksam sein. ^{[ 38 ] [ 39 ]}

Die verschiedenen Formen von Dienstleistungen und Interventionen können auch zu multikomponentigen Interventionen kombiniert werden, die das Wohlbefinden der pflegenden Angehörigen oft stärker verbessern als ihre einzelnen Komponenten. ^{[ 34 ] [ 41 ]}

Ein Beispiel für eine wirksame, mehrkomponentige Intervention für pflegende Angehörige von Menschen mit Demenz ist das START-Programm (STrAtegies for RelaTives). START umfasst acht Einzelsitzungen, die von Psychologen durchgeführt werden. Die Sitzungen nutzen Methoden der kognitiven Verhaltenstherapie und beinhalten Aufklärung über Demenz, Psychoedukation zu Stressbewältigungsstrategien und Entspannungsübungen. In einer Studie im Vereinigten Königreich konnte gezeigt werden, dass das START-Programm Angstzustände und Depressionen bei pflegenden Angehörigen wirksam reduziert. ^{[ 42 ] [ 43 ]}

Eine landesweite Umfrage ergab, dass 32 % bzw. 19 % der pflegenden Angehörigen in den Vereinigten Staaten eine hohe bzw. mittlere Belastung durch die Pflege erfahren, während die pflegenden Angehörigen und ihre Gefühle im klinischen Umfeld oft vernachlässigt werden. ^{[ 44 ]}

Die moderne Krankenpflege, die im 18. Jahrhundert entstand, konzentrierte sich lange Zeit vor allem auf den aufopferungsvollen Dienst von Frauen, wobei die negativen Aspekte der Pflegeverantwortung kaum dokumentiert wurden. Erst in den 1950er Jahren begannen Forscher, sich mit den Belastungen und dem Leid der Pflegenden auseinanderzusetzen. Peter Townsend (1957) fand nach Interviews mit Arbeitern und Arbeiterinnen in East London heraus, dass 22 % seiner Studienteilnehmer aufgrund des Übergangs von der Erwerbstätigkeit zur Pflege unter einer „Belastung durch Krankheit“ litten. ^{[ 45 ]}

In den 1960er Jahren definierten Grad und Sainsbury (1963) die Belastung durch Pflege erstmals als jegliche Kosten für die Familie. Diese Definition wurde später von Hoenig und Hamilton (1966) sowie Platt und Hirsch (1981) verfeinert, um zwischen objektiver Belastung, die sich auf spezifische Aktivitäten und Ereignisse im Zusammenhang mit negativen Pflegeerfahrungen bezieht, und subjektiver Belastung, die die persönlichen Emotionen und Erfahrungen der Pflegenden umfasst, zu unterscheiden. Die subjektive Belastung beinhaltet die emotionale Belastung der Pflegenden, während die objektive Belastung greifbare Aspekte der Pflege umfasst, die zu negativen Erfahrungen beitragen. Verschiedene Begriffe zur Beschreibung der Belastung von Pflegenden wurden ebenfalls verwendet, wie beispielsweise Rollenermüdung der Pflegeperson, Burnout des Partners/der Partnerin und Rollenüberforderung. ^{[ 45 ] [ 2 ] [ 46 ]}

• Demenzpflege
• Familienangehörige, die pflegen
• Pflegearbeit