Patientenvertretung ist ein Prozess im Gesundheitswesen, der sich für die Belange von Patienten, Überlebenden und Angehörigen einsetzt . Patientenvertreter [ 1 ] können Einzelpersonen oder Organisationen sein, die sich für Gesundheitsstandards oder eine bestimmte Gruppe von Erkrankungen engagieren. Die Begriffe Patientenvertreter und Patientenvertretung bezeichnen sowohl Einzelpersonen, die Leistungen erbringen, die auch von Organisationen angeboten werden, als auch Organisationen, deren Aufgaben sich auf einzelne Patienten erstrecken. Manche Patientenvertreter sind unabhängig (ohne Loyalitätskonflikte), andere arbeiten für die Organisationen, die direkt für die Patientenversorgung verantwortlich sind.

Typische Aktivitäten im Bereich der Patientenvertretung sind: Schutz der Patienten vor Fehlern, Inkompetenz und Fehlverhalten ; Patientenrechte , Fragen der Privatsphäre , Vertraulichkeit oder informierten Einwilligung , Patientenvertretung, Sensibilisierung, Unterstützung und Aufklärung von Patienten, Überlebenden und deren Angehörigen . [ 2 ]

Patientenvertreter geben Patienten, Überlebenden und ihren Betreuern eine Stimme in gesundheitsbezogenen (öffentlichen) Foren und informieren die Öffentlichkeit, die politische und regulatorische Welt, Gesundheitsdienstleister (Krankenhäuser, Versicherer, Pharmaunternehmen usw.), Organisationen von Angehörigen der Gesundheitsberufe, die Bildungswelt sowie die medizinische und pharmazeutische Forschungsgemeinschaft.

Krankenpflegekräfte können faktisch die Rolle der Patientenvertretung übernehmen, obwohl diese Rolle aufgrund ihrer Anstellung in einer Organisation eingeschränkt und mit Interessenkonflikten behaftet sein kann. [ 2 ] Patienten können sich durch Selbstvertretung selbst vertreten, und diese Fähigkeit zur Selbstvertretung kann durch Schulungen erlernt oder verbessert werden. [ 3 ]

Geschichte

Die Patientenvertretung als krankenhausbasierte Praxis entstand aus der Patientenrechtsbewegung: Patientenvertreter (oft auch Patientenberater genannt) wurden benötigt, um die Rechte der Patienten zu schützen und zu stärken, da Krankenhausaufenthalte lang waren und akute Erkrankungen wie Herzkrankheiten, Schlaganfall und Krebs zum rasanten Wachstum der Krankenhäuser beitrugen. Gesundheitsreformer kritisierten dieses Wachstum damals mit dem Zitat von Roemers Gesetz : Ein gebautes Krankenhausbett ist ein Bett, das mit hoher Wahrscheinlichkeit belegt sein wird. [ 4 ] Radikalere Gesundheitsanalysten prägten den Begriff „Gesundheitsimperien“ [ 5 ] , um die zunehmende Macht dieser großen Lehrinstitutionen zu beschreiben, die die Krankenhausversorgung mit der medizinischen Ausbildung verknüpften und das eine in den Dienst des anderen stellten, wodurch der patientenzentrierte Fokus möglicherweise verloren ging. Es überrascht daher nicht, dass sich die Patientenvertretung, ähnlich wie die Patientenversorgung, auf den Krankenhausaufenthalt konzentrierte, während die Gesundheitsvertretung eine kritischere Perspektive auf ein Gesundheitssystem einnahm, in dem die Macht an der Spitze großer medizinischer Lehrzentren konzentriert war und die Ärzteschaft dominierte. [ 6 ] [ 7 ]

Patient advocacy in the United States emerged in the 1950s in the context of cancer research and treatment.[8] In those early days of cancer treatment, patients and their families raised ethical concerns around the tests, treatment practices, and clinical research being conducted. For instance, they expressed concern to the National Institute of Health (NIH) about the cruelty of the repeated collection of blood samples (for blood marrow examination) and raised questions about whether this was more harmful than beneficial to the patient.[8] Sidney Farber, a Harvard physician and cancer researcher, coined the term total care, to describe the treatment of children with leukemia.[9] Under total care, a physician "treated the family as a whole, factoring in its psychosocial and economic needs", rather than focusing purely on physical health concerns.[9] Previous researchers had dealt with concerns raised by families, because physicians emphasized patient physical health rather than the inclusion of bedside manners with the families. The practice of patient advocacy emerged to support and represent patients in this medico-legal and ethical discussion.

The 1970s were also an important time in the US for patient advocacy as the Patient Rights movement grew. As a major advocacy organization during the time, the National Welfare Rights Organization's (NWRO) materials for a patient's bill of rights influenced many additional organizations and writings, including hospital accreditation standards for the Joint Commission in 1970 and the American Hospital Association's Patient Bill of Rights in 1972.[10][11] The utilization of advocates by individual patients gained momentum in the early 2000s in the US, and Australia 10 years later, and the profession is now perceived as a mainstream option to optimize outcomes in both hospital- and community-based healthcare.

Self-advocacy

Communication skills, information-seeking skills and problem-solving skills were found to correlate with measures of a patient's ability to advocate for themselves.[3]: 51 Conceptualizations of the qualities have defined self-knowledge, communication skills, knowledge of rights, and leadership as components of advocacy.[3]: 50

Selbstvertretung wird auch mit besseren Behandlungsergebnissen in Verbindung gebracht. Studien zeigen, dass die Patientenzufriedenheit positiv mit Selbstvertretung, Verhaltensweisen wie der Aufklärung über die Erkrankung, der selbstbewussten Kommunikation mit medizinischem Fachpersonal und dem achtsamen Umgang mit Therapieverstößen korreliert. Diese Verhaltensweisen gehen mit einer stärkeren Beteiligung an der Behandlung, der Auseinandersetzung mit Behandlungsoptionen und der Suche nach relevanten Informationen einher. Auch Selbstmitgefühl trägt zu diesem Zusammenhang bei, indem es die Fähigkeit der Patienten stärkt, medizinische Unterstützung in Anspruch zu nehmen und mit den Herausforderungen der Erkrankung umzugehen. [ 12 ]

Studien haben gezeigt, dass Patienten und Gesundheitsdienstleister die Vorteile der Selbstvertretung erkennen, wie z. B. eine verbesserte Krankheitsbewältigung, eine bessere Entscheidungsfindung der Patienten und eine effektivere Kommunikation. Es wurden jedoch unterschiedliche Perspektiven und potenzielle Nachteile berichtet, insbesondere im Hinblick darauf, wie sich die Selbstvertretung auf die Interaktion zwischen Patient und Behandler sowie die Dynamik klinischer Begegnungen auswirken kann. [ 13 ]

Es wurden verschiedene Interventionen erprobt, um die Fähigkeit von Patienten zur Selbstvertretung zu verbessern. Studien haben gezeigt, dass von Betroffenen geleitete Programme, in denen ihnen Interviewtechniken vermittelt werden, die Selbstvertretung effektiv fördern. Auch Schreibinterventionen, bei denen Betroffene geschult wurden und das Verfassen von Essays zur Selbstvertretung übten, verbesserten die Selbstvertretung. [ 3 ] : 52

Patientenvertretungsprozesse

Konzeptionell umfasst die Patientenvertretung drei Prozesse: Wertschätzung, Information und Intervention. Wertschätzung bedeutet, die individuellen Merkmale und Wünsche des Patienten zu verstehen. [ 14 ] : 35 Information bedeutet, den Patienten zu informieren und zu beraten. [ 14 ] : 36 Intervention bedeutet, in Prozesse einzugreifen, um sicherzustellen, dass die individuellen Merkmale und Wünsche des Patienten in diesen Prozessen berücksichtigt werden. [ 14 ] : 36 Dies kann sowohl die Intervention in familiären Interaktionen als auch in medizinischen Prozessen umfassen. [ 14 ] : 36

Beispiele für Patientenvertretung sind:

  • Patienten werden über ihre Erkrankung oder chronische Krankheit aufgeklärt und begleitet. Die sozialen Determinanten der Gesundheit können von Patient zu Patient stark variieren. Es ist die Aufgabe des Patientenanwalts, auf die Bedürfnisse des Patienten einzugehen und ihn bei diesen Faktoren zu unterstützen, beispielsweise bei der Suche nach einer geeigneten Behandlung, beim Zugang zur Gesundheitsversorgung aufgrund sozioökonomischer Barrieren oder bei der Suche nach zusätzlichen Gesundheitsleistungen. [ 15 ] Die Unterstützung beim Umgang mit der Erkrankung kann auch die Hilfe bei der gemeinsamen Anschaffung von Gesundheitsmaterialien umfassen.
  • Unterstützung bei der Einholung und dem Umgang mit Zweitmeinungen, wenn Patienten Rat zu Diagnose, Behandlungsoptionen und Prognose einholen möchten.
  • Aufbau eines Kontaktnetzwerks. Beispiele für Kontakte, zu denen Patientenvertreter Patienten vermitteln können, sind: im öffentlichen Sektor (Politik und Regulierung), bei der öffentlichen und privaten Krankenversicherung, im Bereich der medizinischen Leistungserbringer, bei Ärzten sowie in der pharmazeutischen und medizinischen Forschung, um Patienten bei der Pflege und dem Management ihrer Erkrankungen zu unterstützen. [ 16 ]
  • Emotionale Unterstützung im Umgang mit gesundheitlichen Problemen, Erkrankungen oder chronischen Leiden ist wichtig. Laut dem National Institute of Mental Health haben Menschen mit chronischen Erkrankungen ein höheres Depressionsrisiko als Patienten mit anderen psychischen Erkrankungen. [ 17 ] Im Umgang mit ihrer Erkrankung erleben Patienten und Genesene die direkten Auswirkungen auf ihre Lebensqualität und durchlaufen möglicherweise schwierige Phasen der Anpassung ihres Alltags und Lebensstils an die Krankheit. [ 17 ] Zu den Aufgaben von Patientenvertretern gehört es unter anderem, Patienten emotional zu unterstützen und sie mit entsprechenden Hilfsangeboten zu vernetzen.
  • Begleitung von Patienten zu Arztterminen. Patienten empfinden Arzttermine oft als einschüchternd und schwer verständlich. Probleme können auf unterschiedliche Sprachkenntnisse, Bildungsniveaus oder Gesundheitskompetenzen zurückzuführen sein . [ 18 ] Die Anwesenheit eines Patientenanwalts kann sicherstellen, dass die Anliegen des Patienten Gehör finden und von den Ärzten angemessen berücksichtigt werden. Patientenanwälte können auch bei der Vereinbarung von Folgeterminen behilflich sein.
  • Unterstützung bei Krankenversicherung und anderen finanziellen Aspekten der Gesundheitsversorgung. Das Institute of Medicine in den USA weist darauf hin, dass die Fragmentierung des US-amerikanischen Gesundheitssystems und dessen Finanzierung ein Hindernis für den Zugang zur Gesundheitsversorgung darstellt. [ 19 ] Innerhalb dieses Finanzierungssystems spielt die Krankenversicherung eine bedeutende Rolle. Laut einer Umfrage von United Health verstanden nur 9 % der befragten Amerikaner die Fachbegriffe der Krankenversicherung, was angesichts der Wichtigkeit der Krankenversicherung für den Zugang zur Gesundheitsversorgung ein erhebliches Problem für Patienten darstellt. [ 20 ] Patientenberater können bei der Recherche und Auswahl von Krankenversicherungstarifen behilflich sein.

Interessenvertretung von Pflegekräften

Die American Nurses Association (ANA) schließt Interessenvertretung in ihre Definition der Krankenpflege ein:

Krankenpflege umfasst den Schutz, die Förderung und die Optimierung von Gesundheit und Fähigkeiten, die Prävention von Krankheit und Verletzung, die Unterstützung der Heilung, die Linderung von Leiden durch die Diagnose und Behandlung menschlicher Reaktionen sowie die Interessenvertretung in der Betreuung von Einzelpersonen, Familien, Gruppen, Gemeinschaften und Bevölkerungsgruppen. [ 21 ] [ 22 ] [ 23 ]

Die Interessenvertretung in der Krankenpflege findet ihre theoretische Grundlage in der Pflegeethik . So enthält beispielsweise der Ethikkodex für Pflegekräfte der ANA Formulierungen zur Patientenvertretung: [ 24 ]

  • Die primäre Verpflichtung der Krankenschwester gilt dem Patienten, sei es ein Einzelpatient, eine Familie, eine Gruppe oder eine Gemeinschaft.
  • Die Krankenschwester fördert, setzt sich für die Gesundheit, Sicherheit und Rechte des Patienten ein und bemüht sich, diese zu schützen.

Mehrere Faktoren können Patienten dazu veranlassen, Pflegekräfte zur Patientenvertretung in Anspruch zu nehmen. Dazu gehören Einschränkungen der Fähigkeit, Wünsche aufgrund von Sprachbehinderungen oder Bewusstseinsstörungen zu äußern, mangelnde Unabhängigkeit aufgrund von Analphabetismus, soziokulturelle Benachteiligung oder die durch den Krankenhausaufenthalt bedingte Trennung von Freunden oder Familie. Pflegekräfte können Patienten besser vertreten, wenn sie unabhängig und professionell engagiert sind, über Selbstvertrauen sowie juristische und fachliche Kenntnisse verfügen und die Wünsche des Patienten kennen. Die Patientenvertretung stärkt das berufliche Wohlbefinden und das Selbstbild der Pflegekräfte, ihre Arbeitsmotivation und -zufriedenheit und verbessert ihr öffentliches Ansehen. Allerdings kann die Patientenvertretung auch soziale und berufliche Konsequenzen haben. [ 2 ] : 146

Ein Interessenkonflikt zwischen den Pflichten einer Pflegekraft gegenüber ihrem Arbeitgeber und ihren Pflichten gegenüber dem Patienten kann ein Hindernis für die Patientenvertretung darstellen. [ 25 ] : 174 Zudem kümmert sich eine Pflegekraft um alle Patienten, die sie betreut, und nicht nur um einen einzelnen Patienten. [ 26 ] : 190 Gadow und Curtis argumentieren, dass die Rolle der Patientenvertretung in der Pflege darin besteht, die informierte Einwilligung des Patienten durch Entscheidungsfindung zu fördern. In der psychiatrischen Pflege besteht jedoch ein Konflikt zwischen dem Recht des Patienten auf Autonomie und der rechtlichen und beruflichen Pflicht der Pflegekräfte, den Patienten und die Allgemeinheit vor Schaden zu bewahren, da Patienten Wahnvorstellungen oder Verwirrtheit erleben können, die ihre Entscheidungsfähigkeit beeinträchtigen. In solchen Fällen kann die Pflegekraft Überzeugungsarbeit leisten und verhandeln, um das wahrgenommene Risiko abzuwenden. [ 26 ] : 192 Einige Hindernisse für die Patientenvertretung in der Pflege lassen sich im organisatorischen und institutionellen Kontext identifizieren. Zu diesen Hindernissen können begrenzte Unterstützung durch das Management, hierarchische Strukturen innerhalb des Gesundheitssystems und wahrgenommene berufliche Risiken bei der Infragestellung von Autoritäten gehören. Diese Einschränkungen haben zum Konzept der begrenzten Patientenvertretung geführt, das es Pflegekräften ermöglicht, sich innerhalb bestimmter, durch ihr Arbeitsumfeld vorgegebener Grenzen für Patienten einzusetzen. [ 27 ]

Die Patientenvertretung in der Pflege wird eher als ein mit der klinischen Praxis verknüpfter Prozess denn als eine einzelne Handlung beschrieben. Dies umfasst die Bedarfsermittlung, Beratung, Beantwortung von Fragen und den Schutz der Patienten im Gesundheitswesen. Dieser Prozess wird als „Reaktionsfähigkeit“ bezeichnet, bei der Pflegekräfte aktiv auf die Bedürfnisse und Wünsche der Patienten eingehen und diese im Rahmen ihrer Verantwortung berücksichtigen. [ 28 ] Studien belegen zudem einen Zusammenhang zwischen patientenorientiertem Verhalten und den beruflichen Werten von Pflegekräften. Dies deutet darauf hin, dass Patientenvertretung eng mit der ethischen und beruflichen Identität von Pflegekräften verbunden sein kann. [ 29 ]

Private Interessenvertretung

Private Patientenanwälte (auch bekannt als unabhängige Patienten-/Gesundheits-/Pflegeberater) arbeiten oft parallel zu den Anwälten, die für Krankenhäuser tätig sind. Mit der zunehmenden Komplexität der globalen Gesundheitssysteme und der steigenden Belastung der Patienten durch die Behandlungskosten etablierte sich Mitte der 2000er-Jahre ein neuer Berufsstand: der private Patientenanwalt. Zu dieser Zeit wurden zwei Organisationen gegründet, um die Arbeit dieser neuen privaten Berater, der professionellen Patientenanwälte, zu unterstützen. [ 30 ] Die National Association of Healthcare Advocacy Consultants wurde ins Leben gerufen, um umfassende Unterstützung für die Interessenvertretung zu bieten. [ 31 ] Die Alliance of Professional Health Advocates wurde gegründet, um die Tätigkeit privater Patientenanwälte zu fördern. [ 32 ] In einigen Regionen ist vorgeschrieben, dass Personen, die aufgrund psychischer Erkrankungen inhaftiert sind , Zugang zu unabhängigen Patientenanwälten haben , die nicht an ihrer Behandlung beteiligt sind. [ 33 ] [ 34 ] : 20

Befürworter privater Patientenvertretung, wie die australische Anwältin Dorothy Kamaker und L. Bradley Schwartz, haben darauf hingewiesen, dass die von Gesundheitseinrichtungen angestellten Patientenanwälte häufig einem inhärenten Interessenkonflikt unterliegen, wenn die Bedürfnisse eines einzelnen Patienten den Unternehmensinteressen des Arbeitgebers des Anwalts entgegenstehen. Kamaker argumentiert, dass die Beauftragung eines privaten Anwalts diesen Konflikt beseitigt, da der private Anwalt „…nur einen Auftraggeber und sehr klare Prioritäten hat.“ [ 35 ]

Kamaker gründete 2013 patientadvocates.com.au und 2021 gemeinsam mit Alicia Dunn disabilityhealthsupport.com.au, nachdem Studien gezeigt hatten, dass vulnerable Gruppen in Australien im regulären Gesundheits- und Krankenhaussystem suboptimale Behandlungsergebnisse erzielen und auf Barrieren und Vorurteile stoßen. „Aufgrund der begrenzten verfügbaren Daten wissen wir, dass der allgemeine Gesundheitszustand von Menschen mit Behinderungen deutlich schlechter ist als der der Allgemeinbevölkerung“, und „Menschen mit Behinderungen werden in der öffentlichen Gesundheitspolitik und -praxis selten als prioritäre Bevölkerungsgruppe berücksichtigt.“ [ 36 ] Studien haben gezeigt, dass Patienten, die von Patientenvertretern unterstützt werden, weniger Behandlungsfehler erleben und nach der Entlassung seltener wieder ins Krankenhaus eingeliefert werden müssen. In Australien gibt es Bestrebungen privater Krankenversicherer, private Patientenvertreter einzusetzen, um Kosten zu senken, Behandlungsergebnisse zu verbessern und die Wiedereingliederung von Mitarbeitern in den Beruf zu beschleunigen.

Schwartz ist Gründer und Präsident von GNANOW.org. Dort erklärt er: „Die Möglichkeiten aller Angestellten im Gesundheitswesen sind für Patienten und deren Angehörige begrenzt. Das gilt auch für Patientenberater, Lotsen, Sozialarbeiter und Entlassungsplaner in Krankenhäusern. Sie haben sich für diesen Beruf entschieden, weil sie Menschen helfen wollen. Doch sie haben eine hohe Arbeitsbelastung und arbeiten oft lange mit begrenzten Ressourcen. Unabhängige Patientenberater arbeiten direkt mit Patienten und Angehörigen zusammen, um Optionen zu erörtern, die Kommunikation zu verbessern und sich mit dem überlasteten Krankenhauspersonal abzustimmen. Viele unabhängige Patientenberater waren sogar zuvor in Krankenhäusern oder anderen Gesundheitsunternehmen tätig, bevor sie sich entschieden, direkt für Patienten zu arbeiten.“ [ 37 ]

Patientenvertretungsorganisationen

Patientenvertretungsorganisationen ( Patient Advocacy Organizations , PAOs) [ 38 ] vertreten die Interessen von Menschen mit einer bestimmten Erkrankung. Sie finanzieren Forschungsprojekte und beeinflussen die nationale Gesundheitspolitik durch Lobbyarbeit . [ 39 ] : 5 Beispiele in den USA sind die American Cancer Society , die American Heart Association und die National Organization for Rare Disorders . [ 40 ] : 345

Einige Patientenorganisationen erhalten Spenden von Pharmaunternehmen. In den USA spendeten 2015 14 Unternehmen 116 Millionen US-Dollar an Patientenorganisationen. Eine Datenbank mit über 1.200 Patientengruppen zeigte, dass sechs Pharmaunternehmen 2015 jeweils eine Million US-Dollar oder mehr an einzelne Gruppen spendeten, die Patienten vertreten, die ihre Medikamente einnehmen. 594 Gruppen in der Datenbank erhielten Spenden von Pharmaunternehmen. Fünfzehn Patientenorganisationen bezogen im selben Jahr mindestens 20 Prozent ihrer Einnahmen von Pharmaunternehmen, einige sogar mehr als die Hälfte. Zu den Empfängern von Spenden von Pharmaunternehmen gehören die American Diabetes Association , Susan G. Komen und das Caring Ambassadors Program. [ 41 ]

Patientenmeinungsführer , auch Patientenvertreter genannt, sind Personen, die sich mit einer Krankheit gut auskennen – entweder als Betroffene selbst oder als Angehörige – und ihr Wissen über die jeweilige Krankheit mit anderen teilen. Solche Meinungsführer können Einfluss auf Gesundheitsdienstleister ausüben und diese möglicherweise davon überzeugen, evidenzbasierte Therapien oder Medikamente in der Behandlung anderer Patienten anzuwenden. Die Identifizierung und Überzeugung dieser Personen ist eines der Ziele von Marktzugangsteams in Pharma- und Medizintechnikunternehmen. [ 42 ]

Ein Problem von Patientenvertretungsorganisationen besteht darin, die Ansichten aller Patienten angemessen zu vertreten. Einzelpersonen und Organisationen ernennen sich selbst, anstatt demokratisch gewählt zu werden. [ 43 ] Häufig vertreten sie nur die Interessen einer Teilgruppe , indem sie die Bedürfnisse oder Ansichten einer bestimmten Gruppe von Betroffenen fördern, obwohl sie behaupten, die gesamte Gruppe zu vertreten. [ 44 ] [ 45 ] So kann beispielsweise eine einzelne Patientenvertretungsorganisation – bewusst oder unbewusst – die Bedürfnisse von Menschen mit den schwerwiegendsten Symptomen priorisieren oder die Bedürfnisse von Menschen mit weniger ausgeprägten Symptomen. [ 44 ] Patientenvertretungsorganisationen können versuchen, diese Situation zu verbessern, indem sie weniger weitreichende, allgemeinere Forderungen stellen oder die relevante Untergruppe identifizieren (z. B. „Langzeitüberlebende“ oder „neu diagnostizierte Personen“). [ 46 ]

Deskriptive Repräsentation (die Annahme, dass nur andere Patienten geeignete Vertreter sein können) kann die Berücksichtigung von Patienteninteressen verbessern. [ 46 ] Allerdings bestehen dabei einige Schwierigkeiten. [ 47 ] In manchen Fällen ist sie nicht praktikabel (z. B. wenn die Krankheit im frühen Kindesalter unweigerlich zum Tode führt). Es kann schwierig sein, die Merkmale zu identifizieren, die stärker gewichtet werden sollten (z. B. Behinderung oder Armut). [ 47 ] Deskriptive Repräsentation wird insbesondere von Gruppen geschätzt, die institutionelle Diskriminierung erfahren haben. [ 47 ] Beispielsweise bevorzugen Nutzer psychiatrischer Dienste möglicherweise eine Organisation, die von einem anderen Nutzer psychiatrischer Dienste geleitet wird, gegenüber einer, die von einem Psychiater geleitet wird.

Organisationen

Berufsverbände

Trost
Solace ist eine amerikanische Berufsvereinigung, in der private Berater ihre Dienstleistungen anbieten und Verbrauchern ermöglichen können, direkt Beratungsgespräche mit Beratern zu vereinbaren. [ 48 ]
Allianz professioneller Gesundheitsfürsprecher
Die Alliance of Professional Health Advocates (APHA) ist eine internationale Mitgliederorganisation für freiberufliche Patientenanwälte und solche, die eine Tätigkeit in diesem Bereich anstreben. Sie bietet Unterstützung in Bereichen wie Recht, Versicherung und Marketing. Zudem stellt sie ein öffentliches Verzeichnis ihrer Mitglieder unter dem Namen AdvoConnection zur Verfügung . [ 32 ] Nach dem Tod von Ken Schueler im Jahr 2011 – einem Gründungsmitglied der APHA und dem „Vater der freiberuflichen Patientenvertretung“ – rief die Organisation den H. Kenneth Schueler Patient Advocacy Compass Award ins Leben. Mit diesem Preis werden herausragende Leistungen in der freiberuflichen Tätigkeit gewürdigt, darunter die Anwendung bewährter Verfahren, gemeinnützige Arbeit, die Unterstützung des Berufsstandes und die Einhaltung berufsethischer Grundsätze. [ 49 ]
Dialysepatienten
Dialysis Patient Citizens (DPC) ist eine amerikanische, von Patienten geführte Non-Profit-Organisation, die sich für die Verbesserung der Lebensqualität von Dialysepatienten durch eine entsprechende Gesundheitspolitik einsetzt. Ein Ziel von DPC ist es, Dialysepatienten die nötige Aufklärung, den Zugang zu Ressourcen und das Selbstvertrauen zu geben, um ihre Interessen selbst zu vertreten. Durch Basisinitiativen, das Patientenbotschafter-Programm, Patientenbesuche in Washington, D.C., Telefonkonferenzen und Informationsveranstaltungen bildet DPC engagierte Fürsprecher für dialysebezogene Themen aus. [ 50 ] Die Mitgliedschaft ist kostenlos. [ 51 ]
Nationaler Verband der Berater für Gesundheitsangelegenheiten
Die National Association of Healthcare Advocacy Consultants (NAHAC) ist eine US-amerikanische Non-Profit-Organisation mit Sitz in Berkeley, Kalifornien. Joanna Smith gründete die NAHAC am 15. Juli 2009 als breit angelegte, basisdemokratische Organisation für Gesundheitsversorgung und Patientenvertretung. Daher ist sie eine Multi-Stakeholder-Organisation, deren Mitgliedschaft der breiten Öffentlichkeit offensteht. [ 31 ]
Nationale Patientenvertretungsstiftung
Die National Patient Advocate Foundation ist eine gemeinnützige Organisation in den Vereinigten Staaten, die sich der Verbesserung des Zugangs zu und der Kostenerstattung für hochwertige Gesundheitsversorgung durch regulatorische und legislative Reformen auf Landes- und Bundesebene widmet. [ 52 ] Die National Patient Advocate Foundation wurde zeitgleich mit der gemeinnützigen Patient Advocate Foundation gegründet, die professionelle Fallmanagement-Dienstleistungen für Amerikaner mit chronischen, lebensbedrohlichen und schwächenden Erkrankungen anbietet. [ 53 ]
Patientenanwälte Australien
Patient Advocates Australia, gegründet von Dorothy Kamaker, bietet Unterstützung für Nutzer von Alten-, Gesundheits- und Behindertenpflege in Australien. Insbesondere für ältere Menschen besteht ein zunehmender Bedarf an Patientenvertretung in stationären Pflegeeinrichtungen. Der 2021 veröffentlichte Bericht der Königlichen Kommission für Altenpflege (Aged Care Royal Commission) empfiehlt eine sorgfältige Interessenvertretung für Bewohner von Pflegeheimen, um sie vor weit verbreitetem Missbrauch und Vernachlässigung zu schützen. Eine Stellungnahme fordert die routinemäßige Bereitstellung unabhängiger Patientenvertreter. [ 54 ] Menschen mit Behinderungen können über das Nationale Programm zur Unterstützung bei der Inanspruchnahme von Leistungen für Menschen mit Behinderungen (National Disability Insurance Scheme) finanzielle Unterstützung zur Überwindung von Barrieren im Gesundheitswesen erhalten. [ 55 ]
Greater National Advocates (GNA) [ 56 ]
Greater National Advocates (GNA) ist eine gemeinnützige Organisation, die es sich zum Ziel gesetzt hat, das Bewusstsein der amerikanischen Bevölkerung für die lebensrettenden Vorteile unabhängiger Patientenvertretung zu stärken und Patienten sowie deren Angehörigen einen direkten Online-Zugang zu einem vertrauenswürdigen Netzwerk qualifizierter Fachkräfte zu ermöglichen. GNA nutzt faktenbasierte Medien, um Aufklärung zu betreiben und Patienten sowie deren Angehörige auf GNANOW.org zu lenken, wo sie weitere Informationen erhalten und die benötigte professionelle Unterstützung finden können. [ 56 ]

Zentrum für Patientenpartnerschaften

Das im Jahr 2000 gegründete interprofessionelle Center for Patient Partnerships (CPP) der University of Wisconsin–Madison [ 57 ] bietet ein Zertifikatsprogramm im Bereich Gesundheitsförderung an, das sich entweder auf Patientenvertretung oder auf die gesundheitspolitische Interessenvertretung auf Systemebene konzentriert. [ 58 ] Das Kapitel „Ausbildung zur Gesundheitsförderung im Gesundheitswesen an Hochschulen“ in „ Patientenvertretung für Qualität im Gesundheitswesen: Strategien zur Erreichung einer patientenzentrierten Versorgung“ beschreibt die Pädagogik und das Curriculum des CPP. [ 59 ]

Regierungsbehörden

Vereinigte Staaten

In den Vereinigten Staaten haben staatliche Stellen Ombudsleute eingerichtet , die Patientenbeschwerden untersuchen und darauf reagieren sowie andere Verbraucherdienstleistungen anbieten.

New York
In New York ist das Büro für Patientenvertretung innerhalb des New Yorker Landesamts für Alkoholismus- und Drogenmissbrauchsdienste (OASAS) für den Schutz der Rechte von Patienten in OASAS-zertifizierten Programmen zuständig. Das Büro beantwortet Fragen von Patienten und ihren Angehörigen, berät medizinisches Fachpersonal zu Themen wie Patientenrechte, staatliche Vorschriften und Behandlungsstandards und greift ein, um Probleme zu lösen, die innerhalb der Behandlungsprogramme selbst nicht behoben werden können. [ 60 ]
Kalifornien
In Kalifornien ist das Office of the Patient Advocate (OPA), eine unabhängige staatliche Stelle, die im Juli 2000 in Zusammenarbeit mit dem Department of Managed Health Care eingerichtet wurde , für die Erstellung und Verbreitung von Informationsmaterialien für Verbraucher, Öffentlichkeitsarbeit, Bewertung und Rangfolge von Krankenversicherungsplänen, Zusammenarbeit mit Patientenunterstützungsprogrammen und die Entwicklung von Richtlinien für die staatliche Gesundheitsregulierung zuständig. [ 61 ]

Solche Landesbehörden können auch für die Schlichtung von Streitigkeiten im Rechts- und Versicherungswesen sowie für Disziplinarmaßnahmen gegen Angehörige der Gesundheitsberufe zuständig sein. Einige Krankenhäuser , Krankenkassen und andere Einrichtungen des Gesundheitswesens beschäftigen zudem Mitarbeiter, die speziell für die Patientenvertretung zuständig sind. In Krankenhäusern trägt diese Person beispielsweise die Bezeichnung Ombudsmann oder Patientenvertreter.

Siehe auch

Referenzen

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