Die Canadian Organization for Rare Disorders ( CORD ) ist eine in Kanada registrierte Wohltätigkeitsorganisation und ein Netzwerk von Organisationen, die Menschen mit seltenen Erkrankungen vertreten . CORDs Ziel ist es, sich mit einer starken gemeinsamen Stimme für ein Gesundheitssystem und eine Gesundheitspolitik einzusetzen, die den Bedürfnissen von Menschen mit seltenen Erkrankungen gerecht werden. [ 1 ] [ 2 ]

Überblick

CORD vertritt die Interessen der Gemeinschaft der Menschen mit seltenen Erkrankungen bei der Entwicklung der kanadischen Orphan-Arzneimittelpolitik , einschließlich des vorgeschlagenen Programms für teure Arzneimittel für seltene Erkrankungen im Rahmen der Nationalen Arzneimittelstrategie. CORD setzt sich für ein hochmodernes Neugeborenen-Screening in allen Provinzen und Territorien ein. CORD arbeitet daran, dass das kanadische Register für klinische Studien effektiv für Menschen mit seltenen Erkrankungen funktioniert. CORD engagiert sich für einen besseren Zugang zu genetischem Screening und genetischer Beratung für alle seltenen Erkrankungen. [ 1 ] Derzeit ist Durhane Wong-Rieger Präsidentin von CORD. [ 3 ] [ 4 ]

Ihre nationalen Büros befinden sich in Toronto , Ontario , mit einer Niederlassung in Edmonton , Alberta . [ 4 ] [ 5 ]

Siehe auch

Referenzen

  1. ^ a b "CORD Homepage" .
  2. ^ „Ressourcenseite zu seltenen Erkrankungen“ . Abgerufen am 22. April 2010 .
  3. ^ „Interessenvertretung der Genetic Alliance“ . Archiviert vom Original am 13. Juni 2010. Abgerufen am 23. April 2010 .
  4. ^ a b „Über CORD“ . Archiviert vom Original am 25. Juli 2010.
  5. ^ „Halton Community Service Database“ . Archiviert vom Original am 21. Juli 2011. Abgerufen am 22. April 2010 .