EURORDIS – Rare Diseases Europe ( EURORDIS ) ist ein nichtstaatlicher, patientenorientierter Zusammenschluss von Patientenorganisationen und Einzelpersonen, die sich im Bereich seltener Erkrankungen engagieren. EURORDIS fördert die Forschung zu seltenen Erkrankungen und die kommerzielle Entwicklung von Orphan-Arzneimitteln . Ziel von EURORDIS ist die Verbesserung der Lebensqualität aller Menschen mit seltenen Erkrankungen in Europa. Die Organisation wurde 1997 gegründet und wird von ihren Mitgliedern sowie der Französischen Muskeldystrophie-Vereinigung (AFM), der Europäischen Kommission , Unternehmensstiftungen und der Gesundheitsbranche unterstützt . [ 1 ]

Schätzungsweise 20–30 Millionen Menschen leben allein in Europa mit seltenen Erkrankungen [ 2 ] , und es gibt schätzungsweise 6.000 seltene Erkrankungen. EURORDIS vertritt mehr als 960 Organisationen für seltene Erkrankungen in 63 Ländern (davon 26 EU-Mitgliedstaaten) und deckt mehr als 2.000 seltene Erkrankungen ab. [ 1 ]

EURORDIS ist eine Weiterentwicklung der Patientenselbstvertretungsbewegung , die ihrerseits weithin dem AIDS-Aktivismus zugeschrieben wird . [ 3 ]

EURORDIS war 2008 Gründungspartner des Tages der Seltenen Erkrankungen und ist weiterhin dessen Hauptkoordinator. [ 4 ] Um das Bewusstsein für den Tag der Seltenen Erkrankungen zu stärken, organisiert EURORDIS jedes Jahr die EURORDIS Black Pearl Awards . [ 5 ]

Zu den nationalen Organisationen mit einem ähnlichen Schwerpunkt gehören die National Organization for Rare Disorders (NORD) in den Vereinigten Staaten , die Canadian Organization for Rare Disorders (CORD) in Kanada , [ 6 ] die Organization for Rare Diseases India (ORDI) in Indien , die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) in Deutschland und die Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) in Spanien . [ 2 ]

Siehe auch

Referenzen

  1. ^ a b „EURORDIS in Kürze“ . www.eurordis.org .
  2. ^ a b Nogales Espert A (2004). "[Seltene Erkrankungen: Ein neues Kapitel in der Medizin]". An R Acad Nac Med (Madr) (in Spanisch). 121 (1): 139– 51, Diskussion 151–5. PMID 15553406 . 
  3. ^ Houÿez F (2004). „ Aktive Einbindung von Patienten in die Arzneimittelforschung, -bewertung und -vermarktung: Europäische Perspektive“ . J Ambul Care Manage . 27 (2): 139–45 . doi : 10.1097/00004479-200404000-00010 . PMID 15069992. S2CID 75497714 .  
  4. ^ „Tag der Seltenen Erkrankungen 2018 – 28. Februar“ . Tag der Seltenen Erkrankungen – 28. Februar 2018 .
  5. ^ "EURORDIS Black Pearl Awards" . EURORDIS Black Pearl Awards - 5. März 2024 .
  6. ^ „Kanadische Organisation für seltene Erkrankungen“ . www.raredisorders.ca .