Belastung bei der Krebspflege

Eine informelle oder primäre Pflegeperson ist eine Person im Leben eines Krebspatienten , die unbezahlte Unterstützung und krebsbezogene Pflege leistet. ^{[ 1 ]} Pflege wird definiert als die Unterstützung einer Person, die sich nicht selbst versorgen kann, einschließlich ihrer physischen, psychischen, emotionalen, sozialen und spirituellen Bedürfnisse. ^{[ 2 ]} Da Krebs typischerweise erst spät auftritt, sind Pflegepersonen oft die Ehepartner oder Kinder der Patienten, können aber auch Eltern, andere Familienmitglieder oder enge Freunde sein. ^{[ 3 ]}

Die Pflege von Familienangehörigen zu Hause ist eine komplexe Aufgabe. ^{[ 2 ]} Die damit verbundenen Beziehungen verändern sich ständig, sowohl erwartbar als auch unerwartet. ^{[ 2 ]} Diese erwarteten Veränderungen können sich negativ auf die körperliche Gesundheit, die Emotionen, das soziale Leben und das spirituelle Wohlbefinden der pflegenden Person auswirken. ^{[ 2 ]} Informelle Pflegepersonen leisten einen wichtigen Beitrag zur Unterstützung von Krebspatienten, da sie den Großteil der Pflege außerhalb des Krankenhauses übernehmen. Diese Unterstützung umfasst:

• Körperliche Unterstützung: Behandlung von Nebenwirkungen und Spätfolgen der Therapie ^{[ 1 ] [ 4 ] [ 5 ] [ 6 ]} sowie Hilfe bei persönlichen Aufgaben wie Baden. ^{[ 5 ] [ 6 ]}
• Emotionale Unterstützung ^{[ 4 ] [ 5 ] [ 6 ]}
• Finanzielle Unterstützung: Hilfe bei der Deckung der mit der Krebsbehandlung verbundenen Kosten ^{[ 5 ] [ 6 ]}
• Praktische Unterstützung: Überwachung der Behandlung, ^{[ 1 ] [ 4 ] [ 5 ]} Unterstützung bei der Entscheidungsfindung ^{[ 6 ]} und Unterstützung bei nicht-persönlichen Aufgaben wie z. B. dem Lebensmitteleinkauf ^{[ 6 ].}
• Spirituelle Unterstützung ^{[ 5 ] [ 7 ]}

Dank medizinischer Fortschritte in der Krebsvorsorge und -behandlung hat sich Krebs von einer akuten zu einer chronischen Erkrankung entwickelt , wodurch Patienten länger mit Krebs überleben. ^{[ 6 ]} Infolgedessen wird in den letzten Jahren verstärkt auf ambulante Versorgung gesetzt. ^{[ 6 ] [ 8 ] [ 9 ]} Dadurch übernehmen pflegende Angehörige zunehmend die Verantwortung für die Betreuung krebskranker Familienmitglieder. Diese pflegenden Angehörigen sind so unverzichtbar geworden, dass sie schätzungsweise durchschnittlich 55 % der benötigten Pflege leisten. ^{[ 6 ]} Seit Jahren berichten Studien über die physischen, psychischen, finanziellen, sozialen und spirituellen Auswirkungen von Krebs auf die Patienten. Mit der Erkenntnis, welche Belastung, insbesondere psychische, Krebs bei den Patienten verursachen kann, begannen Forscher auch zu untersuchen, ob die Pflege eines krebskranken Angehörigen ähnliche Auswirkungen auf pflegende Angehörige hat. Im Laufe der Jahre wurden viele Stressfaktoren identifiziert, und die Auswirkungen der Pflege eines krebskranken Familienmitglieds sind mittlerweile gut dokumentiert. Die Forschung in diesem Bereich wird fortgesetzt, um nicht nur die Erfahrungen der pflegenden Angehörigen besser zu verstehen, sondern auch um zu erfahren, wie sich ihre Anpassung an die Rolle der pflegenden Angehörigen auf ihre Fähigkeit auswirkt, den Krebspatienten zu betreuen.

Krebspatienten und ihre Angehörigen sind psychisch von der Erkrankung betroffen, jedoch in vielerlei Hinsicht unterschiedlich. Sowohl Patienten als auch Angehörige berichten von erheblichen unerfüllten Bedürfnissen in den Bereichen Alltagsbewältigung, emotionale Belastung und soziale Identität. ^{[ 10 ]} Studien zeigen, dass Patienten sich weniger mit diesen Alltagsproblemen auseinandersetzen als ihre Angehörigen. ^{[ 10 ]} Angehörige sind möglicherweise stärker mit diesen Alltagsproblemen beschäftigt, da sie ihre eigenen Bedürfnisse vernachlässigen, um die Versorgung des Patienten zu verbessern. ^{[ 1 ]} Männer und Frauen können je nach ihrer Rolle als Patient oder Angehöriger unterschiedliche Wahrnehmungen der Krebserkrankung und ihrer Auswirkungen haben. ^{[ 11 ]}

Viele Forscher und Kliniker haben den Verlauf einer Krebserkrankung unterteilt , um die Veränderungen zu erklären, die beim Patienten und seinen Angehörigen zu verschiedenen Zeitpunkten im Verlauf der Erkrankung auftreten. ^{[ 12 ]}

Die initiale oder akute Phase umfasst den Zeitpunkt der Diagnose. ^{[ 9 ]} Verschiedene Stressfaktoren können bei den Angehörigen im Zusammenhang mit der Diagnose einer Behandlung zu psychischer Belastung führen. In dieser Phase stehen Angst, ^{[ 1 ] [ 13 ]} Unsicherheit, ^{[ 5 ] [ 13 ]} Traurigkeit ^{[ 13 ]} und Gefühle der Ohnmacht oder Hilflosigkeit im Vordergrund. ^{[ 1 ] [ 13 ]} Studien, in denen ein Krebsrezidiv nicht untersucht wurde, zeigen zudem, dass Angehörige in dieser Phase die stärksten Angstzustände und posttraumatischen Belastungssymptome aufweisen. ^{[ 14 ]} Die Diagnose des Patienten ist für die Angehörigen oft beängstigend und belastend, gleichzeitig tragen sie die zusätzliche Verantwortung, den Patienten in dieser schwierigen Zeit zu unterstützen. Dabei werden die Angehörigen häufig übersehen und haben niemanden, an den sie sich mit ihren eigenen Sorgen wenden können. ^{[ 4 ]} Diese Phase ist von Unsicherheit geprägt, da weder Patient noch Angehörige wissen, was hinsichtlich Behandlung, Genesung und Gesamtergebnis zu erwarten ist. ^{[ 13 ]} Dies kann bei manchen Angehörigen zu erheblicher psychischer Belastung führen.

Die chronische Phase umfasst die Krebsbehandlung. ^{[ 9 ]} Neben den psychischen Folgen, die typisch für die initiale Phase sind, spielen im Verlauf der Krebsbehandlung aufgrund zusätzlicher Belastungen für die Angehörigen viele weitere psychische Aspekte eine Rolle. Diese zusätzlichen Belastungen können zu „intrapsychischer Belastung wie Schuldgefühlen oder Veränderungen des Selbstbildes der Angehörigen“ führen (Haley, 2003, S. 153). ^{[ 4 ]} Bei einer Minderheit der Angehörigen können die Kriterien für eine psychiatrische Diagnose, typischerweise einer Depression oder einer Angststörung, erfüllt sein. ^{[ 15 ]} Bei der Mehrheit erreicht die erlebte Belastung jedoch kein klinisch diagnostizierbares Ausmaß, obwohl depressive Symptome auftreten können. ^{[ 5 ]} Derzeit ist unklar, wie sich die psychische Belastung im Laufe der Zeit verändert. Einige Studien berichten von einer Abnahme, andere von einer Zunahme. ^{[ 15 ]} Diese Zunahme könnte darauf zurückzuführen sein, dass Angehörige ihre eigenen Bedürfnisse während der Pflege des Patienten vernachlässigen. Bei manchen kann diese emotionale Verdrängung zu Groll gegenüber dem Patienten führen. ^{[ 9 ]} In diesem Stadium (und auch später) können pflegende Angehörige aufgrund der erhöhten Belastung durch die Pflege eines Krebspatienten Burnout -Symptome entwickeln. ^{[ 9 ]} Burnout hat viele physische und emotionale Komponenten. Pflegende Angehörige können auch Mitgefühlsmüdigkeit erleben . ^{[ 16 ]} Bei pflegenden Familienangehörigen wurde Mitgefühlsmüdigkeit mit einem höheren Pflegeaufwand (mehr als 25 Stunden pro Woche), begrenzten Unterstützungssystemen und einer höheren Belastung der Pflegenden in Verbindung gebracht. ^{[ 17 ]} Mitgefühlsmüdigkeit tritt auch häufig bei Pflegekräften auf, insbesondere in bestimmten medizinischen Bereichen wie der Intensivpflege und der Onkologie. ^{[ 16 ]} Interventionen wie die Stärkung der Unterstützung durch Kollegen und Familie sowie die Verbesserung der Bewältigungsstrategien haben sich als wirksam erwiesen, um Mitgefühlsmüdigkeit zu reduzieren. ^{[ 16 ] [ 17 ]} Zu den emotionalen Komponenten können Frustration, Wut, Depression, Groll und Unsicherheit gehören. ^{[ 9 ]}

Die Verarbeitungsphase umfasst den Abschluss der Behandlung, doch der weitere Verlauf der Krebserkrankung kann von diesem Zeitpunkt an verschiedene Wege einschlagen. ^{[ 9 ] [ 18 ]} Für manche Familien bedeutet Verarbeitung den Übergang in die Palliativversorgung und die Trauerbewältigung. Für andere kann sie den Übergang in die Nachsorgephase beinhalten, in der der Patient eine Remission erreichen oder einen Rückfall erleiden kann. ^{[ 19 ] [ 20 ]} Angehörige können dieselben Ängste, Unsicherheiten, Erschöpfung und Schuld- oder Trauergefühle erleben wie in den vorherigen Phasen. ^{[ 18 ]} Abhängig vom weiteren Verlauf nach der Behandlung ergeben sich jedoch zusätzliche psychische Belastungen für die Angehörigen. ^{[ 20 ]}

Die Palliativpflege stellt für Angehörige von Krebspatienten eine besonders anspruchsvolle Aufgabe dar, da die Pflege von Patienten mit unheilbarem Krebs in der Regel deutlich intensiver ist. ^{[ 15 ]} Angehörige in dieser Situation berichten häufig von einer hohen Belastung, die über den gesamten Zeitraum anhält. ^{[ 5 ]} Die Belastung der Angehörigen nimmt mit dem Fortschreiten der Erkrankung der Patienten in dieser Phase tendenziell zu und führt zu einer geringeren Lebensqualität der Angehörigen . ^{[ 15 ] [ 21 ]} In manchen Fällen berichten Angehörige in dieser Phase sogar von einer höheren Belastung als die Patienten selbst. ^{[ 22 ]} Schwierigkeiten in der Pflege verstärken die Belastung der Angehörigen in der Trauerphase nach dem Tod des geliebten Menschen. ^{[ 23 ]} Die Sinnhaftigkeit der Pflege kann hingegen zu einer besseren langfristigen Anpassung der Angehörigen beitragen. ^{[ 24 ]} Vor dem eigentlichen Trauerfall erleben Angehörige oft eine antizipatorische Trauerphase , in der sie um den Verlust des geliebten Menschen trauern und sich darauf vorbereiten. ^{[ 24 ]} Familien reagieren oft mit Verlustängsten, Angstzuständen, Hoffnungslosigkeit und Hilflosigkeit sowie einer verstärkten Bindung an den Verstorbenen. Nach dem Tod des Angehörigen erleben die Hinterbliebenen typischerweise Trauer , die in seltenen Fällen durch die Diagnose einer schweren depressiven Störung im weiteren Verlauf des Trauerprozesses kompliziert werden kann. ^{[ 24 ]} Manche Hinterbliebene leiden unter unbewältigter Trauer, die zu einer anhaltenden Trauerstörung ( Prolonged Grief Disorder , PGD) führen kann. Diese ist in der 11. Ausgabe der Internationalen Klassifikation der Krankheiten (ICD-11 ) und der 5. Ausgabe des Diagnostischen und Statistischen Manuals Psychischer Störungen (DSM-5) aufgeführt . ^{[ 25 ]} Eine Metaanalyse aus dem Jahr 2022 schätzte die Prävalenzrate der anhaltenden Trauerstörung in Familien, die einen an Krebs erkrankten Angehörigen verloren haben, auf 14,2 %. ^{[ 25 ]} Unterschiede in der Prävalenz von Trauerstörungen bei pflegenden Angehörigen von Krebspatienten zeigen Hinweise auf höhere Raten von anhaltender Trauerstörung bei Frauen, Personen mit religiöser Zugehörigkeit, pflegenden Ehepartnern und bei der Bewältigung des Todes durch neurologische Krebserkrankungen. ^{[ 25 ]} Frauen und Ehepartner sind häufig stärker von der Pflege betroffen, da sie nachweislich mehr direkte Pflege in der Krebspflege leisten ^{.25 ]} Psychologische Prädiktoren für eine schlechte Trauerbewältigung sind Angstzustände, Depressionen, psychische Belastung, Demoralisierung und antizipatorische Trauersymptome. ^{[ 22 ]} Trauer vor dem Tod des Patienten, also Trauergefühle vor dessen Tod, wurde mit einer höheren Rate an verlängerter Trauer in Verbindung gebracht. ^{[ 26 ]} Auch die Vorbereitung auf den Tod des Patienten steht in Zusammenhang mit Trauerstörungen, da mangelnde Vorbereitung mit verlängerter Trauer und schweren depressiven Störungen assoziiert ist. ^{[ 26 ]} Eine systematische Übersichtsarbeit aus dem Jahr 2024 , die trauernde taiwanesische Familienmitglieder in der Krebsbehandlung analysierte, ergab, dass die Vorbereitung auf den Tod mit einer höheren Rate an komplizierter Trauer zusammenhängen könnte. ^{[ 27 ]} Gespräche zwischen den pflegenden Angehörigen und dem medizinischen Personal über die bessere Vorbereitung auf den bevorstehenden Verlust haben sich als Prädiktoren für eine bessere Bewältigung von Trauerstörungen erwiesen. ^{[ 22 ]} Die Beziehung der pflegenden Angehörigen zum Patienten vor und nach der Krebsdiagnose beeinflusst die Trauerbewältigung. Faktoren wie Kommunikationsprobleme mit dem Patienten und dessen Familie, ambivalente oder abhängige Beziehungen zum Verstorbenen, familiäre Spannungen und schwierige Entscheidungsfindung beeinflussen nachweislich die Trauerbewältigung. ^{[ 22 ]} Depressionen und posttraumatische Belastungsstörungen können für pflegende Angehörige mit ungelösten Spannungen zum Verstorbenen ein größeres Problem darstellen, wohingegen stärkere Bindungen in der Palliativphase mit einem gesünderen Übergang in die Trauer für die pflegenden Angehörigen in Zusammenhang zu stehen scheinen. ^{[ 22 ]}

Wenn Patienten und ihre Angehörigen nach Abschluss der Primärbehandlung in die Nachsorgephase eintreten, fühlen sie sich oft unsicher und überfordert von dem, was vor ihnen liegt. ^{[ 28 ] [ 18 ]} Patienten verlassen ihre letzte Behandlungssitzung häufig ohne klare Anweisungen, was sie als Nächstes erwartet. ^{[ 29 ]} Dies ist auch für die Angehörigen belastend, da die Pflege aufgrund der Langzeit- und Spätfolgen der Behandlung, der psychischen Belastung der Patienten und anderer damit verbundener Faktoren in dieser Phase des Krankheitsverlaufs fortbesteht. Insgesamt berichten Angehörige von einer verschlechterten Lebensqualität. ^{[ 18 ] [ 20 ]} Jüngere Angehörige und Ehepartner von Krebspatienten haben typischerweise einen größeren ungedeckten Bedarf, was stark mit der Wahrnehmung der Pflege als überfordernd zusammenhängt. ^{[ 18 ] [ 30 ]} In den ersten zwei Jahren nach der Behandlung berichteten jüngere Angehörige von einem größeren ungedeckten Bedarf an psychologischer, medizinischer, finanzieller und alltäglicher Unterstützung. ^{[ 18 ]} Nach fünf Jahren gaben jüngere Angehörige lediglich an, dass ihr Bedarf an Unterstützung im Alltag nicht ausreichend gedeckt sei. Wohlhabendere pflegende Angehörige berichteten von weniger finanziellen Schwierigkeiten, aber von mehr unerfüllten Alltagsbedürfnissen. ^{[ 20 ]} Eine häufige Sorge von Überlebenden und ihren Angehörigen ist die Rückkehr in den Alltag ohne Krebs, während sie sich im Gesundheitssystem „verloren“ fühlen. ^{[ 31 ] [ 20 ]} Überlebende und Angehörige sind oft unsicher und ängstlich in Bezug auf Tod und ein Wiederauftreten der Krankheit, selbst wenn keine krebsbedingten Symptome vorliegen. ^{[ 5 ] [ 19 ]}

Ein Krebsrezidiv gilt als eines der belastendsten Ereignisse im Krankheitsverlauf, sowohl für Patienten als auch für deren Angehörige. ^{[ 5 ]} Angehörige machen sich genauso viele oder sogar noch größere Sorgen um ein Rezidiv als die Betroffenen selbst. ^{[ 32 ]} Generell berichten Angehörige von einer verschlechterten Lebensqualität aufgrund eines Rezidivs oder der Angst vor einem Rezidiv (FCR). ^{[ 19 ] [ 30 ] [ 32 ]} Ähnlich wie bei den Betroffenen selbst ist die FCR der Angehörigen signifikant mit Depressionen und Angstzuständen verbunden. ^{[ 19 ] [ 30 ]} Die Pflege von Menschen mit einem schlechteren allgemeinen Gesundheitszustand geht mit einer höheren FCR einher. Die FCR der Angehörigen kann sich verstärken, wenn ein Nachsorgetermin für den Betroffenen ansteht. ^{[ 32 ]} Angehörige spielen eine schützende Rolle für die Betroffenen, was erklärt, warum sie ähnliche Verhaltensweisen wie diese zeigen. ^{[ 19 ]}

Neben den psychischen Folgen der Krebserkrankung leiden manche pflegende Angehörige auch unter körperlichen Belastungen. Dies gilt insbesondere für stark belastende Pflegefälle ^{[ 5 ]} , wie sie typischerweise bei älteren oder palliativkranken Patienten vorkommen . Häufig berichten pflegende Angehörige von Schlafstörungen wie Müdigkeit oder Schlaflosigkeit. ^{[ 1 ] [ 6 ] [ 13 ] [ 21 ] [ 33 ]} Bei pflegenden Angehörigen von Patienten im fortgeschrittenen Stadium gehen diese Schlafstörungen mit Depressionssymptomen einher. ^{[ 5 ] [ 33 ]} Manchmal leiden pflegende Angehörige auch unter Appetitlosigkeit oder erfüllen die Kriterien für eine Essstörung . ^{[ 6 ] [ 13 ]} Bei einem Burnout treten ebenfalls häufig körperliche Beschwerden auf. Dazu gehören: Kopfschmerzen, Schlaflosigkeit, Rückenschmerzen, Lethargie, anhaltende Erkältungen, Magen-Darm-Beschwerden und Herz-Kreislauf-Probleme. ^{[ 9 ]} Zu den weiteren berichteten körperlichen Folgen der Pflege gehören: ein geschwächtes Immunsystem, ^{[ 1 ] [ 9 ]} Bluthochdruck ^{[ 1 ]} und Arthritis. ^{[ 5 ]} Ähnlich wie bei der psychischen Belastung deuten Forschungsergebnisse darauf hin, dass die körperlichen Folgen, die pflegende Angehörige erfahren, darauf zurückzuführen sein können, dass sie ihre eigenen Bedürfnisse und ihre körperliche Gesundheit vernachlässigen , um die Pflege des Patienten zu verbessern. ^{[ 1 ]}

A number of factors regarding relationships with the patient, spouse, family or others can increase caregiver distress. One major factor is the social role changes they often face^[4][5][15] – for example, being a caregiver and a parent. Caregiving can also cause a decrease in the social activities that the caregiver usually engages in because they are required to take on extra tasks to help their loved one.^[4] For some caregivers, this role strain can cause depression, resentment, or a loss of intimacy with the patient. In some families, the stress of caregiving can also lead to increased family conflict.^[4] For most ill patients and their spousal caregivers, scores of marital satisfaction tend to be very similar to the normal population.^[34][35] But for a minority, cancer and caregiving can cause relationship strain and can impact the couple's intimacy.^[5] Depending on the type of cancer, caregivers have also reported changes in their sexual relationships (usually decreases in sexual activity).^[5][13] This may be because of the physical changes and body image issues certain cancer patients can face from treatment or from the cancer itself.^[36][37]

There are often issues cited with the dissemination of practical knowledge for caregivers of cancer patients.^{[1][8][13][38]} Caregivers often feel underprepared when taking on a caregiver role because they are misinformed, or do not have full information, on the progression the disease may take or the treatment needed for it.^[1][38] There is also a lack of information or communication between the caregiver and medical staff regarding how they should provide care.^[1][38] Often, caregivers have little knowledge of the resources available to them to assist in their roles, or to help them cope with the psychological difficulties they themselves are having.^[1] Educating the caregiver has been shown to decrease stress levels.^[39]

Pflegende mit geringem Einkommen berichten häufiger von negativen Erfahrungen in der Pflege. ^{[ 6 ]} Manche pflegende Ehepartner sehen sich gezwungen, ihre Berufstätigkeit aufzugeben, um die Pflegeaufgaben erfüllen zu können. ^{[ 40 ]} Andere Partner entscheiden sich möglicherweise dafür, mehr zu arbeiten, um den finanziellen Druck etwas abzufedern. ^{[ 1 ] [ 9 ] [ 13 ]} Der finanzielle Druck durch den Verlust einer Einkommensquelle, steigende Ausgaben für Behandlungen und ein geringeres Haushaltseinkommen für den täglichen Bedarf ^{[ 4 ] [ 40 ]} führt nachweislich zu erheblichem Leidensdruck bei pflegenden Angehörigen. ^{[ 1 ] [ 5 ]}

Die durch Krebs verursachten körperlichen und seelischen Beeinträchtigungen können auch für die pflegenden Angehörigen erhebliche Probleme mit sich bringen. ^{[ 1 ] [ 6 ] [ 14 ] [ 39 ]} Die Fähigkeit der Patienten, selbstständig zu leben und sich eigenverantwortlich zu versorgen ( Funktionsstatus) , hat einen starken Einfluss auf die pflegenden Angehörigen. ^{[ 1 ] [ 6 ]} Die Pflege von Patienten mit geringer Funktionsfähigkeit oder von Patienten, die fast vollständig auf die Pflege angewiesen sind, kann für die pflegenden Angehörigen besonders belastend sein. ^{[ 39 ]} Eng damit verbunden ist, dass die Art der zu leistenden Hilfe ein besserer Indikator für die Belastung der pflegenden Angehörigen sein kann als der zeitliche Aufwand. ^{[ 6 ]} Dies hängt vom Funktionsstatus des Patienten ab: Die Unterstützung bei persönlichen Aufgaben, weil der Patient sich nicht selbst versorgen kann, führt in der Regel zu einer höheren Belastung der pflegenden Angehörigen als die Übernahme von nicht-persönlichen Aufgaben. ^{[ 41 ]} Überlebende mit eingeschränkter geistiger Leistungsfähigkeit belasten, ähnlich wie Überlebende mit geringer Funktionsfähigkeit, ihre Angehörigen zusätzlich. ^{[ 41 ]} Die Dauer der Pflege und die Fähigkeit des Patienten, mit den Symptomen der Krebserkrankung und der Krebsbehandlung umzugehen, stehen ebenfalls in Zusammenhang mit dem von den Angehörigen berichteten Belastungsgrad. ^{[ 41 ]} Darüber hinaus weisen Angehörige von Patienten, die mehr Belastung, Sorge oder Hoffnungslosigkeit zeigen oder die Krankheit oder die Pflege negativer bewerten, tendenziell eine geringere Lebensqualität auf . ^{[ 6 ]}

Die Ergebnisse zu den unterschiedlichen Auswirkungen des Geschlechts auf die Belastung von Patienten und Angehörigen sind uneinheitlich. Eine kürzlich durchgeführte Metaanalyse deutet jedoch darauf hin, dass Frauen unabhängig von ihrer Rolle (Patient oder Angehöriger) stärker unter Krebs leiden als Männer. ^{[ 42 ]} Es ist allgemein bekannt, dass Frauen eine bedeutende Rolle im Gesundheitswesen spielen, indem sie sich um ihre Familien kümmern und formell wie informell im Gesundheitswesen tätig sind. ^{[ 2 ]} Gesellschaftliche Muster verstärken und erhalten Unterschiede und Ungleichheiten zwischen Männern und Frauen in der Pflege von Krebspatienten aufrecht. ^{[ 2 ]} Frauen, die ihre Partner pflegen, fühlen sich oft übermäßig verantwortlich und stellen ihre eigenen Bedürfnisse möglicherweise stärker zurück als Männer in vergleichbaren Positionen. ^{[ 2 ]} Diese Pflegeaufgaben von Frauen werden häufig nicht ausreichend unterstützt, anerkannt und vergütet. ^{[ 2 ]} Frauen tragen oft eine Doppelbelastung, da sie berufstätig sind und gleichzeitig die Familie pflegen. ^{[ 43 ]} Frauen, die beide Elternteile pflegen, berichten häufiger von negativen Auswirkungen auf ihre Ehe als Männer, die ihre Partner pflegen. ^{[ 43 ]} Töchter, die einen an Krebs erkrankten Angehörigen pflegen, berichten im Vergleich zu Ehemännern, die ihre Ehefrau pflegen, von stärkeren Angstzuständen und Depressionen. ^{[ 43 ]} Pflegende Ehemänner verleugnen möglicherweise depressive Gefühle aufgrund traditioneller Geschlechterrollen, was sich negativ auf die Familie auswirken kann. ^{[ 43 ]} Studien haben gezeigt, dass Ehefrauen, die ihre Ehemänner pflegen, über emotionalen Stress berichten, weil ihre Ehemänner nicht ausreichend über ihre Gefühle sprechen. ^{[ 43 ]}

Das Alter von Patient und Pflegeperson kann die psychischen Auswirkungen der Krebserkrankung beeinflussen. Es ist jedoch noch nicht abschließend geklärt, welche Altersgruppe der Pflegepersonen (junge Erwachsene, Menschen mittleren Alters oder ältere Menschen) stärker unter der Pflege leidet. Einige Studien deuten darauf hin, dass jüngere Pflegepersonen stärker psychisch belastet sind ^{[ 5 ]} , andere wiederum, dass ältere Pflegepersonen einem höheren Belastungsrisiko ausgesetzt sind ^{[ 44 ]} . Dies könnte mit der jeweiligen Phase der Krebserkrankung zusammenhängen: Studien zeigen tendenziell eine hohe Belastung bei jüngeren Pflegepersonen in der akuten und chronischen Phase und eine hohe Belastung bei älteren Pflegepersonen in der Phase der Trauerbewältigung ^{[ 5 ]} . Ältere Pflegepersonen haben zudem ein höheres Risiko für negative Auswirkungen auf ihre körperliche Gesundheit als jüngere ^{[ 1 ]} . Sie leiden häufiger an Begleiterkrankungen und weisen eine eingeschränkte körperliche Leistungsfähigkeit auf. Bezüglich ihrer psychischen Gesundheit sind ältere Pflegepersonen möglicherweise aufgrund der höheren Wahrscheinlichkeit sozialer Isolation stärker gefährdet als jüngere. Ältere pflegende Angehörige sind jedoch in der Regel zufriedener mit ihrer Rolle als jüngere. ^{[ 45 ]} Bei Frauen lässt sich dies möglicherweise dadurch erklären, dass jüngere pflegende Frauen die Belastung durch ihre Rolle als Angehörige tendenziell negativer wahrnehmen. ^{[ 46 ]} Die Belastung durch die Rolle ist für pflegende Angehörige mittleren Alters aufgrund ihrer vielfältigen Verpflichtungen in Familie und Beruf oft stärker ausgeprägt. ^{[ 47 ]} Pflegende dieser Altersgruppe sind möglicherweise auch anfälliger für emotionalen Stress und letztendlich für eine geringere Lebensqualität. ^{[ 44 ]} Dies liegt daran, dass sie einem höheren Risiko sozialer Isolation, beruflicher Unterbrechungen und Zeitmangel für sich selbst, ihre Familie und Freunde ausgesetzt sind. ^{[ 48 ]} Auch das Alter des Krebspatienten kann die physische und psychische Belastung der pflegenden Angehörigen beeinflussen. Da der größte Anteil der Krebspatienten ältere Erwachsene sind, kann die Pflege älterer Krebspatienten durch Begleiterkrankungen wie Demenz zusätzlich erschwert werden. ^{[ 4 ]} Bei den Ehepartnern älterer Krebspatienten handelt es sich häufig selbst um ältere Menschen, was dazu führen kann, dass die Pflege einen noch größeren Einfluss auf ihr Wohlbefinden hat.

Personen mit niedrigem sozioökonomischem Status sind aufgrund der Kosten für die Krebsbehandlung möglicherweise stärker finanziell belastet. ^{[ 5 ] [ 6 ]} Studien haben gezeigt, dass viele pflegende Angehörige unter finanziellen Schwierigkeiten leiden, beispielsweise durch Arbeitszeitverkürzung oder sogar Berufsaufgabe aufgrund der Pflegebelastung. ^{[ 43 ]} Mehrere Untersuchungen haben weitere negative Folgen der Pflege im finanziellen Bereich aufgezeigt, darunter Arbeitsausfall, geringere Rentenansprüche und die Abhängigkeit von finanzieller Unterstützung. ^{[ 43 ]} Dies kann dazu führen, dass sie im Vergleich zu anderen pflegenden Angehörigen eine höhere psychische Belastung durch die Krebspflege erfahren. Pflegende mit niedrigerem Bildungsniveau berichten hingegen von einer höheren Zufriedenheit mit ihrer Pflegetätigkeit. ^{[ 6 ]}

Pflegende können ihre Lebensqualität erhalten, indem sie aus der Pflege Selbstwertgefühl schöpfen . ^{[ 6 ]} Ihre Überzeugungen und Wahrnehmungen können ihre Anpassung an die Pflege stark beeinflussen. So leiden beispielsweise Pflegende, die ihre Bewältigungsstrategien für wirksam halten oder ausreichend Unterstützung durch ihr soziales Netzwerk erfahren, seltener unter Depressionen. ^{[ 49 ]} Tatsächlich stehen diese Faktoren in einem stärkeren Zusammenhang mit ihrem Depressionsgrad als Stress.

Persönlichkeitsfaktoren können bei der Anpassung von pflegenden Angehörigen an die Krebserkrankung eine Rolle spielen. So leiden beispielsweise neurotisch stark ausgeprägte pflegende Angehörige häufiger unter Depressionen. ^{[ 15 ]} Optimistischere pflegende Angehörige ^{[ 4 ]} oder solche, die durch die Pflege ein Gefühl der Selbstwirksamkeit entwickeln ^{[ 1 ],} kommen hingegen tendenziell besser mit der Situation zurecht. Studien haben gezeigt, dass pflegende Angehörige, die emotional resilient sind und eine realistische Einstellung zur Pflege bewahren, gut mit negativen gesundheitlichen Folgen umgehen können. ^{[ 43 ]} In diesem Zusammenhang sind pflegende Angehörige, die problemlösende Bewältigungsstrategien anwenden oder soziale Unterstützung suchen , weniger belastet als solche, die vermeidende oder impulsive Strategien nutzen. ^{[ 37 ]} Einige pflegende Angehörige berichten auch, dass ihnen Spiritualität hilft, die Schwierigkeiten der Pflege und das Leiden eines geliebten Menschen mit Krebs zu bewältigen. ^{[ 13 ]} Eine Literaturübersicht aus dem Jahr 2020 ergab, dass pflegende Angehörige mit religiöser Bindung seltener an schweren Depressionen leiden. ^{[ 43 ]} Religiöse Überzeugungen können bei der Bewältigung von Belastungen hilfreich sein, da der Glaube Menschen motivieren kann, die Schwierigkeiten der Pflege zu ertragen. ^{[ 43 ]} Religiöse Praktiken wie Meditation, Seelsorge und Bibellesen haben sich als wirksame Bewältigungsstrategien erwiesen. ^{[ 43 ]}

Die Beziehung der pflegenden Person zum Patienten kann ein wichtiger Faktor für die Anpassung an die Pflege sein. Ehepartner, gefolgt von erwachsenen Töchtern, sind die Familienmitglieder, die am häufigsten die Pflege übernehmen. ^{[ 4 ]} Ehepartner haben im Allgemeinen die größten Schwierigkeiten, sich an diese Erfahrung anzupassen, ^{[ 4 ] [ 6 ]} insbesondere die Ehefrau. ^{[ 2 ]} Ehefrauen, die ihre Ehemänner pflegen, empfinden die Pflege oft als belastender. ^{[ 2 ]} Auch erwachsene Töchter äußern häufig Schwierigkeiten, was eher mit ihrem Alter als mit der Beziehung zum Patienten zusammenhängen dürfte, da Ehepartner tendenziell älter sind als erwachsene Kinder. ^{[ 2 ]}

Forschungsergebnisse deuten darauf hin, dass psychosoziale Interventionen die Belastung von pflegenden Angehörigen krebskranker Menschen verringern können. ^{[ 1 ] [ 4 ] [ 5 ] [ 38 ]} Es gibt zahlreiche Interventionsformen, darunter Schulungen ^{[ 4 ]} , Training von Problemlösungsfähigkeiten ^{[ 1 ] [ 4 ]} , kognitive Verhaltenstherapie, Interventionen für junge Erwachsene und jugendliche pflegende Angehörige, Musiktherapie, Trauerbegleitung und religiöse/spirituelle Interventionen. ^{[ 1 ] [ 4 ]}

Familienorientierte Trauertherapie verbessert nachweislich das allgemeine Belastungsniveau und die Depression bei Krebspatienten signifikant. ^{[ 24 ]} Interventionen, die gefährdete pflegende Angehörige vor dem Tod des Patienten identifizieren, können dazu beitragen, dass diese bis zu 12 Monate nach dem Verlust keine abnorme Trauer entwickeln. ^{[ 50 ]} Um gefährdete pflegende Angehörige zu identifizieren, müssen Interventionen spezifische demografische Merkmale berücksichtigen, die Trauerstörungen vorhersagen (höheres Alter, weibliches Geschlecht, Ehepartner als pflegende Angehörige, fehlende Religiosität, mangelnde soziale Unterstützung, Belastung der pflegenden Angehörigen, Nähe zum Patienten und mangelnde Vorbereitung auf den Tod) sowie das Vorliegen einer dysfunktionalen Familieneinheit. ^{[ 50 ]} Zu den Interventionen, die sich bei Trauerstörungen von trauernden Krebspatienten als wirksam erwiesen haben, gehören kognitiv-verhaltenstherapeutische Modelle, einschließlich webbasierter Therapien und Interventionen zur Identifizierung von Dysfunktionen innerhalb der Familieneinheit. ^{[ 51 ]} Sowohl frühzeitige Überweisungen an Hospize als auch Trauerbegleitungsprogramme im Krankenhaus helfen trauernden pflegenden Angehörigen und reduzieren Zugangsbarrieren. ^{[ 51 ]} Depressionen bei pflegenden Angehörigen können ausgeprägter sein, wenn der Krebspatient erst kurz vor dem Tod in ein Hospiz aufgenommen wird, anstatt bereits früher im Palliativbehandlungsprozess. ^{[ 51 ]} Eine frühzeitige Aufnahme in ein Hospiz und die Vermeidung eines Krankenhausaufenthalts des Patienten wurden mit einer besseren Trauerbewältigung bei den pflegenden Angehörigen in Verbindung gebracht. ^{[ 51 ]}

Interventionen, die das allgemeine Wissen von Patienten über ihre spezifische Erkrankung erweitern, reduzieren nachweislich Angst und Belastung und helfen ihnen, sich aktiver an Entscheidungsprozessen zu beteiligen. ^{[ 38 ]} Interventionen von Mitarbeitern des Gesundheitssystems, die pflegende Angehörige in der physischen und psychischen Betreuung von Patienten schulen, wirken sich positiv auf beide Partner aus. ^{[ 52 ]} Interventionen, die Patient und pflegende Angehörige als Paar einbeziehen, haben sich als wirksamer bei der Bewältigung der Krebserkrankung erwiesen als solche, die Patient oder pflegende Angehörige einzeln unterstützen. Dies liegt vor allem an der Einbeziehung von Schulungen in unterstützender Kommunikation, Sexualberatung und Partnerunterstützung. ^{[ 53 ]}

Die kognitive Verhaltenstherapie (KVT) hat bei pflegenden Angehörigen uneinheitliche Ergebnisse gezeigt und erfordert daher weitere, vertiefende Forschung. Eine systematische Übersichtsarbeit ergab, dass die KVT insgesamt einen statistisch signifikanten Effekt auf pflegende Angehörige hat, jedoch nicht innerhalb randomisierter kontrollierter Studien. Für pflegende Angehörige von Krebsüberlebenden zeigte sich jedoch eine statistisch signifikante Effektstärke. ^{[ 54 ]} Die kognitive Verhaltenstherapie bei Schlaflosigkeit (KVT-I) verbessert nachweislich typische Belastungsfaktoren bei pflegenden Angehörigen, wie Schlaflosigkeit, Hyperarousal, Angstzustände und Erschöpfung. ^{[ 55 ]} Eine randomisierte kontrollierte Studie mit Lungenkrebspatienten zeigte, dass die KVT die emotionale Verletzlichkeit effektiver senkte als die integrative Körper-Geist-Seele-Intervention (I-BMS). Die I-BMS verbesserte jedoch die Lebensqualität und die spirituelle Betreuung und reduzierte Depressionen stärker als die KVT. ^{[ 56 ]} Wissenschaftler haben Therapien entwickelt und getestet, die auf den Ansätzen der KVT aufbauen und stärker auf die spezifischen Belastungen pflegender Angehöriger von Krebspatienten zugeschnitten sind. Die Emotionsregulationstherapie (ERT) kombiniert beispielsweise kognitive Verhaltenstherapie (KVT) mit emotionsfokussierter Therapie, um persistierendes negatives Denken (PNT) zu bearbeiten. Studien haben gezeigt, dass ERT PNT, depressive Symptome, Sorgen und Ängste reduziert und die Emotionsregulation verbessert. ^{[ 57 ]} Auch die achtsamkeitsbasierte Stressreduktion (MBSR) und die Akzeptanz- und Commitmenttherapie (ACT) basieren auf der KVT und werden in Dyaden aus Patient und Angehöriger durchgeführt. ^{[ 58 ]}

Interventionen, die sich an junge Erwachsene und Jugendliche (15–25 Jahre) richten, sind besonders notwendig, da diese im Vergleich zu jüngeren Kindern eher dazu neigen, die Verarbeitung ihrer Gefühle im Zusammenhang mit dem Tod eines Geschwisters durch Krebs zu vermeiden oder nicht darüber zu sprechen. ^{[ 59 ]} Es hat sich gezeigt, dass diese Altersgruppe, die den Tod eines Elternteils oder Geschwisters durch Krebs erlebt hat, ein erhöhtes Risiko für verschiedene negative psychosoziale Folgen aufweist, darunter Trennungsangststörung , Selbstverletzung , Substanzmissbrauch und Verhaltensstörung . ^{[ 59 ]} Interventionen, die auf unerfüllte Bedürfnisse junger Erwachsener und Jugendlicher eingehen, wie z. B. soziale Unterstützung und Hilfe beim Erlernen von Bewältigungsstrategien, könnten Trauer und Belastung nach einem Verlust vorbeugen. ^{[ 59 ]} Selbsthilfegruppen für junge Erwachsene und Jugendliche, die einen Elternteil durch Krebs verloren haben, verbessern nachweislich die Lebenszufriedenheit und das allgemeine Wohlbefinden. ^{[ 59 ]}

Musiktherapie ist eine weitere psychosoziale Intervention zur Linderung der Belastung von Angehörigen krebskranker Menschen. ^{[ 60 ]} Aufgrund begrenzter Forschungslage und möglicher Verzerrungen bestehen unterschiedliche Meinungen darüber, ob Musiktherapie die Belastung von Angehörigen krebskranker Menschen tatsächlich beeinflusst. ^{[ 60 ]} Einige Studien zeigten, dass Musiktherapie Symptome von Angstzuständen, Depressionen und Belastung bei Angehörigen lindern und gleichzeitig Reflexion, Entspannung und Kommunikation fördern kann. ^{[ 60 ]} Gemeinsames Musizieren stärkt nachweislich die Beziehungen zwischen Angehörigen und trägt zum Gemeinschaftsgefühl bei. ^{[ 60 ]}

Spirituality has been demonstrated to be interrelated with quality of life and intertwined between caregivers and cancer patients.^[61][7][62] Spiritual coping entails using spiritual methods or resources to overcome tough situations. Psychosocial behaviors such as self-efficacy, anxiety, or depression of either the caregiver or patient impacts the others' spiritual coping. Examples of positive spiritual coping are seeking connections, meaning, or support. Negative spiritual coping may foster as feeling abandoned or punished.^[63] Spiritual well-being protects against demoralization, which can increase in both caregivers and patients when approaching the patient's death. Demoralization is associated with spiritual and psychological distress rather than the burden of daily caregiving tasks.^[64] Religion has been shown to be a protective factor on bereavement outcomes in bereaved family cancer caregivers.^[27] In a 2024 systematic review, bereaved Taiwanese caregivers felt comforted by continuing a relationship with the deceased patient by performing rituals and ancestor worship, serving as a protective factor in the grieving process.^[27] Religion is also a resilience factor for caregivers.^[65] Among caregivers of patients with brain cancer, common religious and spiritual coping strategies include praying, getting support from religious authorities, and discussing death anxiety.^[66]

Die Intervention „Hör meine Stimme“ ermöglicht es Hirntumorpatienten, ihre spirituellen Überzeugungen, Werte und Weisheiten auszudrücken. Diese werden anschließend transkribiert und dem Patienten sowie seinen Angehörigen zurückgegeben. Es zeigte sich, dass dies die positive religiöse Bewältigung, die Lebensqualität und das spirituelle Wohlbefinden sowohl der Angehörigen als auch der Patienten verbesserte. ^{[ 66 ]} Der Workshop „Fürsorge für pflegende Angehörige von Krebspatienten“ steigerte das Sinngefühl der Angehörigen, jedoch nicht signifikant. Die „Sinnzentrierte Psychologie für pflegende Angehörige von Krebspatienten“ (MCP-C) hingegen führte zu einer signifikanten Steigerung des Sinngefühls bei den Angehörigen. ^{[ 67 ]} Eine randomisierte kontrollierte Studie mit Dyaden aus pflegenden Angehörigen und Patienten mit gastrointestinalem Krebs ergab, dass die Kombination von Peer-Hilfe und einem Training von Bewältigungsstrategien das spirituelle Wohlbefinden nicht verbesserte. ^{[ 68 ]} Die partizipative Würdetherapie für Familien (FPDT) zeigte bei Dyaden aus pflegenden Angehörigen und Patienten mit hämatologischem Krebs eine statistisch signifikante Steigerung der Hoffnung und des spirituellen Wohlbefindens der Patienten. ^{[ 69 ]} Angesichts des dyadischen Charakters dieser Studie ist es möglich, dass die Pflegepersonen ähnliche Veränderungen erlebt haben, jedoch wurde in der Studie die Hoffnung oder das spirituelle Wohlbefinden der Pflegepersonen nicht explizit gemessen.

Nicht alle pflegenden Angehörigen erleben ausschließlich negative Folgen der Krebspflege. Manche erfahren persönliche Vorteile aus der Betreuung ihrer Angehörigen, die dazu beitragen können, die häufig auftretenden negativen Erfahrungen abzufedern. ^{[ 1 ]} Das Konzept des posttraumatischen Wachstums ist besonders relevant, wenn es um die positiven Aspekte der Krebspflege und um Krebs im Allgemeinen geht. Posttraumatisches Wachstum beschreibt eine positive psychologische Entwicklung infolge eines traumatischen Ereignisses. Studien haben gezeigt, dass bei pflegenden Angehörigen von Krebspatienten folgende Faktoren starke Prädiktoren für posttraumatisches Wachstum darstellen: geringere Bildung, Berufstätigkeit, ein hohes Vermeidungsverhalten vor der Operation und die Anwendung positiver Bewältigungsstrategien. ^{[ 70 ]} Darüber hinaus berichten Personen, die religiöse Bewältigungsstrategien anwenden oder eine hohe wahrgenommene soziale Unterstützung erfahren, häufiger von posttraumatischem Wachstum. Weitere Vorteile der Pflege umfassen: ein gesteigertes Selbstwertgefühl ^{[ 4 ] [ 5 ] [ 6 ],} erhöhte Selbstzufriedenheit ^{[ 1 ] [ 4 ] [ 5 ] [ 6 ],} ein Gefühl der Selbstwirksamkeit ^{[ 4 ] [ 6 ],} eine engere Bindung zum erkrankten Angehörigen ^{[ 4 ]} und ein Gefühl der Sinnhaftigkeit ^{[ 1 ] [ 4 ]} . Die Krebserkrankung eines Angehörigen kann auch erhebliche Veränderungen im Lebensstil der Pflegenden nach sich ziehen. So können sie beispielsweise proaktiver werden und gesundheitsfördernde Verhaltensweisen wie mehr Bewegung, eine gesündere Ernährung und häufigere Vorsorgeuntersuchungen praktizieren ^{[ 5 ] [ 9 ]} . Diese Erkenntnis ist jedoch nicht eindeutig; einige Studien berichten, dass bestimmte Verhaltensweisen wie die Teilnahme an Vorsorgeuntersuchungen bei Pflegenden tendenziell abnehmen ^{[ 5 ] .}

• Pflegearbeit