Albinismus ist eine angeborene Erkrankung, die beim Menschen durch das teilweise oder vollständige Fehlen von Pigmenten in Haut, Haaren und Augen gekennzeichnet ist. Albinismus ist mit verschiedenen Sehstörungen wie Lichtscheu , Nystagmus und Amblyopie verbunden . Die Sehstörungen bei Albinismus werden hauptsächlich durch eine verminderte Melaninbildung während der Entwicklung des Sehnervs verursacht, was zu einer Fehlleitung der Sehnervenfasern und einer Unterentwicklung der Fovea führt . [ 3 ] Der Mangel an Hautpigmentierung erhöht die Anfälligkeit für Sonnenbrand und Hautkrebs. In seltenen Fällen, wie beim Chédiak-Higashi-Syndrom , kann Albinismus mit Störungen im Transport von Melaningranula einhergehen. Dies betrifft auch essentielle Granula in Immunzellen und führt zu einer erhöhten Infektanfälligkeit. [ 4 ]

Albinismus entsteht durch die Vererbung rezessiver Genvarianten und betrifft alle Wirbeltiere , einschließlich des Menschen . Viele Gene, darunter TYR , OSA2, TYRP1 , SLC45A2, SLC24AB und C10orf11, sind als Ursache für okulokutanen Albinismus bekannt. Sie alle beeinflussen sowohl die Melanin-Synthese als auch die Melanosomenfunktion. [ 5 ] Im Gegensatz zum Menschen besitzen andere Tiere mehrere Pigmente . Bei ihnen gilt Albinismus als erbliche Erkrankung, die durch das Fehlen von Melanin, insbesondere in Augen, Haut, Haaren, Schuppen, Federn oder Kutikula, gekennzeichnet ist. [ 6 ] Ein Organismus ohne Melanin wird als Albino bezeichnet, ein Organismus mit nur einer verminderten Melaninmenge als leucistisch oder albinoid. [ 7 ] Der Begriff stammt vom lateinischen Wort „ albus “ (weiß).

Anzeichen und Symptome

Ein Mädchen mit Albinismus aus Papua-Neuguinea

Es gibt zwei Hauptformen des Albinismus: den okulokutanen Albinismus , der Augen, Haut und Haare betrifft, und den okulären Albinismus , der nur die Augen betrifft.

Es gibt verschiedene Formen des okulokutanen Albinismus, je nachdem, welches Gen mutiert ist. Bei manchen Betroffenen fehlt jegliches Pigment. Am anderen Ende des Spektrums steht der sogenannte rötliche okulokutane Albinismus, der in der Regel dunkelhäutige Menschen betrifft. [ 8 ]

Laut der US-amerikanischen Nationalen Organisation für Albinismus und Hypopigmentierung (NOAH) kann bei okulärem Albinismus die Farbe der Iris von blau über grün bis hin zu braun variieren und sich mitunter im Alter verdunkeln. Untersucht ein Optiker oder Augenarzt das Auge jedoch, indem er es seitlich mit einer Lampe beleuchtet, scheint das Licht durch die Iris hindurch, da nur sehr wenig Pigment vorhanden ist. [ 9 ] Dieses Phänomen wird als Iris-Transillumination bezeichnet. Es entsteht durch die reduzierte Pigmentierung des Irisstromas und ist ein häufiges klinisches Merkmal von Albinismus. [ 10 ]

Da die Haut von Menschen mit Albinismus das dunkle Pigment Melanin, das die Haut vor ultravioletter Strahlung schützt , vollständig vermissen lässt, kann ihre Haut bei übermäßiger Sonneneinstrahlung leichter verbrennen . [ 11 ] Menschen mit Albinismus wird in der Regel empfohlen, sich mindestens einmal jährlich einer vollständigen Hautuntersuchung zu unterziehen, um Hautkrebs frühzeitig zu erkennen. Ihnen wird außerdem geraten, Sonnenschutzmaßnahmen zu befolgen und regelmäßig Sonnenschutzmittel aufzutragen. [ 12 ]

Das menschliche Auge produziert normalerweise ausreichend Pigment, um die Iris blau, grün oder braun zu färben und dem Auge eine gewisse Undurchsichtigkeit zu verleihen. Auf Fotos weisen Menschen mit Albinismus häufiger „rote Augen“ auf, da das Rot der Netzhaut durch die Iris sichtbar ist. Pigmentmangel im Auge führt außerdem zu Sehstörungen, die sowohl mit als auch unabhängig von der Lichtempfindlichkeit zusammenhängen . [ 13 ]

Menschen mit Albinismus sind im Allgemeinen genauso gesund wie der Rest der Bevölkerung (siehe jedoch verwandte Erkrankungen weiter unten). Wachstum und Entwicklung verlaufen normal, und Albinismus selbst führt nicht zum Tod [ 14 ]. Allerdings erhöht der Mangel an Pigmenten, die ultraviolette Strahlung blockieren , das Risiko für Melanome (Hautkrebs) und andere Probleme wie aktinische Hautschäden und langfristige Hautveränderungen durch die Sonne. Studien zeigen, dass ohne ausreichenden Sonnenschutz die kumulative UV-Strahlung das Risiko sowohl für Nicht-Melanom-Hautkrebs als auch für Melanome deutlich erhöhen kann, insbesondere in sonnenreichen Gebieten [ 15 ] [ 16 ] .

Sehprobleme

Der malische Mandinka- Sänger Salif Keita hat Albinismus.

Die Entwicklung des optischen Systems ist stark von der Anwesenheit von Melanin abhängig. Daher kann die Verringerung oder das Fehlen dieses Pigments bei Menschen mit Albinismus zu Folgendem führen:

Zu den häufigen Augenerkrankungen bei Albinismus gehören:

  • Nystagmus , eine unregelmäßige, schnelle Bewegung der Augen vor und zurück oder in kreisförmigen Bewegungen. [ 11 ]
  • Amblyopie ist eine verminderte Sehschärfe eines oder beider Augen aufgrund einer gestörten Signalübertragung zum Gehirn, oft bedingt durch andere Erkrankungen wie Strabismus . [ 11 ]
  • Optikusnervhypoplasie , Unterentwicklung des Sehnervs.
  • Foveale Hypoplasie, unvollständige Entwicklung der Fovea, oft eine Ursache für verminderte Sehschärfe bei Albinismus.

Die fehlerhafte Entwicklung des retinalen Pigmentepithels (RPE), das in gesunden Augen den größten Teil des reflektierten Sonnenlichts absorbiert, verstärkt die Blendung durch Lichtstreuung im Auge zusätzlich. [ 19 ] Die daraus resultierende Lichtempfindlichkeit (Photophobie) führt in der Regel zu Unbehagen bei hellem Licht, das sich jedoch durch das Tragen von Sonnenbrillen oder Hüten mit breiter Krempe verringern lässt. [ 20 ]

Genetik

Eine Familie mit Albinismus, die Vererbung zeigt

Okulokutaner Albinismus entsteht in der Regel durch die Vererbung rezessiver Allele ( Gene ) von beiden Eltern, wie beispielsweise OCA1 und OCA2. Verschiedene Subtypen des okulokutanen Albinismus (OCA) werden durch spezifische Enzymdefekte verursacht. OCA1 beruht auf einem Mangel des Enzyms Tyrosinase, wodurch keine Melaninproduktion stattfindet, während bei anderen Subtypen eine teilweise Enzymaktivität und Pigmentproduktion möglich ist. [ 21 ] Eine Mutation im menschlichen TRP-1-Gen kann zu einer Deregulierung der Tyrosinase-Enzyme in den Melanozyten führen. Diese Veränderung begünstigt vermutlich die Synthese von braunem Melanin im Vergleich zu schwarzem und führt so zu einem dritten Genotyp des okulokutanen Albinismus (OCA), „OCA3“. [ 22 ]

Molekulargenetische Tests haben sich zur wichtigsten Methode zur Bestätigung des OCA-Subtyps entwickelt, da klinische Merkmale allein oft nicht ausreichen, um zwischen verschiedenen genetischen Formen zu unterscheiden. [ 23 ] [ 24 ] Einige seltene Formen werden nur von einem Elternteil vererbt. Es gibt weitere genetische Mutationen , die nachweislich mit Albinismus assoziiert sind. Alle Veränderungen führen jedoch zu einer veränderten Melaninproduktion im Körper. [ 14 ] [ 25 ]

Die Wahrscheinlichkeit, dass Nachkommen mit Albinismus aus der Paarung eines Organismus mit Albinismus und eines ohne Albinismus hervorgehen, ist gering. Da Organismen (einschließlich Menschen) jedoch Träger der Gene für Albinismus sein können, ohne selbst Merkmale zu zeigen, können auch zwei nicht-albinistische Eltern Nachkommen mit Albinismus zeugen. Albinismus tritt in der Regel bei beiden Geschlechtern gleich häufig auf. [ 14 ] Eine Ausnahme bildet der okuläre Albinismus , der X-chromosomal vererbt wird. Daher tritt okulärer Albinismus häufiger bei Männern auf, da diese im Gegensatz zu Frauen, deren Genetik durch zwei X-Chromosomen gekennzeichnet ist, nur ein X- und ein Y- Chromosom besitzen. [ 26 ]

Es gibt zwei verschiedene Formen von Albinismus: einen teilweisen Mangel an Melanin, der als Hypomelanismus oder Hypomelanose bezeichnet wird, und ein vollständiges Fehlen von Melanin, das als Amelanismus oder Amelanose bekannt ist. [ 27 ] Selbst innerhalb desselben Subtyps kann der Pigmentierungsgrad erheblich variieren, da manche Menschen geringe Mengen an Melanin produzieren, was zu einem breiten Spektrum an Hypopigmentierung anstelle eines vollständigen Pigmentmangels führt. [ 28 ]

Nähe zum Äquator

Personen mit okulokutanem Albinismus , die in Regionen nahe dem Äquator leben, haben ein deutlich erhöhtes Risiko, an einem Hautkrebs namens Plattenepithelkarzinom zu erkranken , einer Form von Hautkrebs, die typischerweise in einem viel früheren Alter auftritt als in den meisten anderen Bevölkerungsgruppen. [ 29 ]

Enzym

Der für den Albinismus vom OCA1-Typ verantwortliche Enzymdefekt ist die Tyrosin-3-Monooxygenase (Tyrosinase), die Melanin aus der Aminosäure Tyrosin synthetisiert . [ 30 ] Tyrosinase katalysiert die Umwandlung von Tyrosin in L-DOPA und anschließend in Dopaquinon , was den geschwindigkeitsbestimmenden Schritt der Melaninproduktion darstellt. [ 31 ]

Evolutionstheorien

Es wird angenommen, dass sich die frühe Gattung Homo (Menschen im weiteren Sinne) vor etwa 3 Millionen Jahren in Ostafrika zu entwickeln begann. [ 32 ] Der dramatische phänotypische Wandel vom affenähnlichen Australopithecus zum frühen Homo soll mit dem extremen Verlust der Körperbehaarung – mit Ausnahme der UV-Strahlung stark ausgesetzten Bereiche wie dem Kopf – einhergegangen sein, um eine effizientere Wärmeregulation bei den frühen Jägern und Sammlern zu ermöglichen. Die Haut, die durch den allgemeinen Verlust der Körperbehaarung bei diesen frühen Proto-Menschen freigelegt wurde, war höchstwahrscheinlich unpigmentiert, ähnlich der hellen Haut unter dem Haar unserer schimpansenverwandten Vorfahren. [ 33 ]

Ein positiver Vorteil ergab sich für frühe Hominiden auf dem afrikanischen Kontinent, die eine dunklere Haut ausbilden konnten – jene, die als erste das Eumelanin -produzierende MC1R- Allel exprimierten –, da dieses sie vor schädlichen, das Epithel schädigenden ultravioletten Strahlen schützte. Studien deuten darauf hin, dass die Entwicklung dunkler Haut in Äquatorialregionen eng mit dem Schutz vor Folsäureabbau durch ultraviolette Strahlung sowie mit dem Schutz vor DNA-Schäden und dem Hautkrebsrisiko zusammenhängt. [ 34 ]

Im Laufe der Zeit könnte der Vorteil dunklerer Haut zur Verbreitung dunkler Haut auf dem Kontinent beigetragen haben. Dieser Vorteil müsste jedoch stark genug gewesen sein, um eine signifikant höhere reproduktive Fitness bei Menschen mit höherer Melaninproduktion zu bewirken. Die Ursache eines solchen Selektionsdrucks ist Gegenstand intensiver Debatten. Zu den Hypothesen zählen eine signifikant geringere reproduktive Fitness aufgrund von tödlichem Hautkrebs, tödliche Nierenerkrankungen durch übermäßige Vitamin-D -Bildung in der Haut oder schlicht natürliche Selektion durch Partnerwahl und sexuelle Selektion. [ 32 ]

Vergleicht man die Häufigkeit von Albinismus in Afrika mit der in anderen Teilen der Welt, wie Europa und den USA, so sind die potenziellen evolutionären Auswirkungen von Hautkrebs als Selektionsfaktor aufgrund seiner Wirkung auf diese Bevölkerungsgruppen möglicherweise nicht zu vernachlässigen. [ 32 ] Daraus folgt, dass auf Menschen mit Albinismus in Afrika stärkere Selektionskräfte wirken als auf Menschen mit Albinismus in Europa und den USA. [ 35 ] Zwei separate Studien in Nigeria zeigen, dass nur sehr wenige Menschen mit Albinismus ein hohes Alter erreichen. In Regionen mit hoher UV-Strahlung sind Menschen mit Albinismus einem höheren Risiko schwerer Sonnenschäden und Hautkrebs ausgesetzt, was die durchschnittliche Lebenserwartung der Betroffenen ohne ausreichenden Schutz oder Zugang zu medizinischer Versorgung reduziert. [ 36 ] Eine Studie ergab, dass 89 % der Menschen mit Albinismus zwischen 0 und 30 Jahre alt sind, während in einer anderen Studie 77 % der Betroffenen unter 20 Jahre alt waren. [ 35 ]

Es wurde auch die Theorie aufgestellt, dass sich Albinismus in einigen indigenen Gemeinschaften Nordamerikas ausbreiten konnte, weil albinotische Männer kulturell verehrt und als göttlichen Ursprungs angesehen wurden. Die sehr hohe Albinismusrate beim Hopi-Stamm wird häufig auf den privilegierten Status albinotischer Männer in der Hopi-Gesellschaft zurückgeführt. Da sie keine körperliche Arbeit im Freien verrichten mussten, waren sie vor den schädlichen Auswirkungen der UV-Strahlung geschützt. Dieser privilegierte Status ermöglichte es ihnen, sich mit einer großen Anzahl nicht-albinotischer Frauen fortzupflanzen und so die mit Albinismus assoziierten Gene weiterzugeben. [ 37 ] [ 38 ]

Komorbiditäten

Albinismus kann auch in Verbindung mit verschiedenen Syndromen auftreten: [ 39 ].

Management

Da Albinismus nicht heilbar ist, wird er durch Anpassungen des Lebensstils behandelt. Menschen mit okulokutanem Albinismus müssen darauf achten, Sonnenbrand zu vermeiden und sollten sich regelmäßig von einem Dermatologen untersuchen lassen. [ 41 ] Aufgrund des erhöhten Hautkrebsrisikos sollten Menschen mit okulokutanem Albinismus häufigere dermatologische Untersuchungen in Erwägung ziehen, insbesondere solche mit mehreren nicht-melanozytären Hautkrebserkrankungen in der Vorgeschichte. [ 42 ]

Die Behandlung von Augenerkrankungen besteht größtenteils aus Sehtherapie. Durch operative Eingriffe an den äußeren Augenmuskeln lässt sich Schielen (Strabismus) reduzieren . [ 11 ] Auch eine Nystagmus -dämpfende Operation kann durchgeführt werden, um das Hin- und Herzittern der Augen zu verringern. [ 43 ] Experimentelle Sehtherapien wie Revital Vision haben sich ebenfalls als hilfreich bei der Behandlung von Albinismus erwiesen. Dabei werden Therapiesitzungen durchgeführt, die die Verarbeitung visueller Reize mithilfe von Gabor-Patches verbessern. Die Wirksamkeit all dieser Verfahren variiert stark und hängt von den individuellen Gegebenheiten ab. [ 44 ]

Brillen (oft mit getönten Gläsern), Sehhilfen für Sehbehinderte und kontrastreiche Materialien in Großdruck oder Braille-Schrift können Menschen mit Albinismus helfen. Manche Menschen mit Albinismus kommen gut mit Gleitsichtbrillen mit starker Leselinse, Lesebrillen mit Korrekturgläsern, Handgeräten wie Lupen oder Monokularen oder tragbaren Geräten wie eSight und Brainport zurecht . [ 20 ] [ 45 ]

Die Erkrankung kann zu einer abnormalen Entwicklung des Sehnervs führen , und Sonnenlicht kann die Netzhaut schädigen , da die Iris aufgrund fehlender Pigmentierung überschüssiges Licht nicht filtern kann. Lichtempfindlichkeit bei Albinismus wird primär durch die reduzierte Pigmentierung der Iris und die erhöhte Lichtstreuung im Auge verursacht und wird typischerweise durch getönte Gläser und Anpassung der Umgebungsbeleuchtung anstatt durch eine medikamentöse Behandlung behandelt. [ 46 ] Die Lichtempfindlichkeit kann durch das Tragen von Sonnenbrillen, die ultraviolettes Licht filtern, gelindert werden. [ 47 ]

Manche nutzen Biooptik , Brillen mit kleinen Teleskopen, die auf, in oder hinter den regulären Linsen angebracht sind, sodass sie entweder durch die reguläre Linse oder durch das Teleskop schauen können. Neuere Biooptik-Modelle verwenden kleinere, leichtere Linsen. In einigen US-Bundesstaaten ist die Verwendung von bioptischen Teleskopen beim Führen von Kraftfahrzeugen erlaubt. [ 48 ] [ 49 ]

Weltweit gibt es eine Reihe nationaler Selbsthilfegruppen, die unter dem Dach der Weltalbinismus-Allianz organisiert sind. [ 50 ]

Epidemiologie

Albinismus betrifft Menschen aller ethnischen Gruppen; seine weltweite Häufigkeit wird auf etwa 1 zu 17.000 geschätzt. Die Prävalenz der verschiedenen Albinismusformen variiert stark je nach Bevölkerungsgruppe und ist insgesamt bei Menschen subsaharischer Abstammung am höchsten. [ 51 ] OCA2 ist der häufigste Subtyp in Subsahara-Afrika und macht in vielen Bevölkerungsstudien den Großteil der Fälle aus, während OCA1 weltweit verbreitet ist. [ 52 ] Heute liegt die Prävalenz von Albinismus in Subsahara-Afrika bei etwa 1 zu 5.000, während sie in Europa und den USA bei etwa 1 zu 20.000 der Bevölkerung europäischer Abstammung liegt. [ 53 ] [ 32 ] Für einige Bevölkerungsgruppen in Simbabwe und anderen Teilen des südlichen Afrikas wurden Raten von bis zu 1 zu 1.000 berichtet . [ 35 ]

Bestimmte ethnische Gruppen und Bevölkerungsgruppen in isolierten Gebieten weisen eine erhöhte Anfälligkeit für Albinismus auf, vermutlich aufgrund genetischer Faktoren. Kleinere oder geografisch isolierte Bevölkerungsgruppen sind aufgrund des Gründereffekts und der Gendrift mit erhöhten Albinismusraten konfrontiert, wobei eine geringe Anzahl von Trägern zu einer höheren Frequenz autosomal-rezessiver Mutationen in der Population führt. [ 54 ] Dazu gehören insbesondere die indigenen Völker der Guna , Zuni und Hopi (in Panama , New Mexico bzw. Arizona ); Japan , wo eine bestimmte Form von Albinismus (OCA 4) ungewöhnlich häufig vorkommt; [ 55 ] und die Insel Ukerewe , deren Bevölkerung eine sehr hohe Albinismusinzidenz aufweist. [ 56 ]

Gesellschaft und Kultur

Sonderstatus von Albinos in der Kultur der amerikanischen Ureinwohner

Der links sitzende Mann ist ein Zuni mit Albinismus. Bei den Zuni und anderen indigenen Stämmen des amerikanischen Südwestens ist Albinismus sehr häufig. [ 57 ]

In einigen indigenen Kulturen Nordamerikas und des Südpazifiks wurden Menschen mit Albinismus traditionell verehrt, da sie als himmlische Wesen galten, die mit dem Himmel in Verbindung standen . [ 58 ] [ 59 ] Bei verschiedenen indigenen Stämmen Südamerikas konnten Albinos aufgrund ihres göttlichen Status ein luxuriöses Leben führen. [ 60 ] Dieser besondere Status galt hauptsächlich für männliche Albinos. [ 61 ] Es wird vermutet, dass die sehr hohe Albinismusrate bei einigen indigenen Stämmen Nordamerikas auf sexuelle Privilegien zurückzuführen ist, die männlichen Albinos gewährt wurden. Diese Privilegien ermöglichten es ihnen, sich mit einer großen Anzahl nicht-albinischer Frauen in ihren Stämmen fortzupflanzen, was zur Verbreitung der mit Albinismus assoziierten Gene führte. [ 58 ]

Sonderstatus von Albinos in der Yoruba-Kultur

In der Yoruba- Tradition gelten Albinos als Lieblinge des Schöpfergottes Obatala und nehmen einen besonderen Platz ein. In einigen Teilen des Yoruba-Landes werden Albinos als besonders spirituell angesehen und entsprechend behandelt. [ 62 ]

Verfolgung von Menschen mit Albinismus

Menschen mit Albinismus sehen sich oft sozialen und kulturellen Herausforderungen (und sogar Bedrohungen) gegenüber, da die Erkrankung häufig Anlass zu Spott, Diskriminierung oder gar Angst und Gewalt gibt. Besonders in einigen afrikanischen Gesellschaften ist sie sozial stigmatisiert. Eine Studie an Albinokindern in Nigeria ergab, dass diese „Ausgrenzung erlebten, soziale Kontakte mieden und emotional weniger stabil waren. Betroffene hatten geringere Chancen, einen Schulabschluss zu erlangen, eine Anstellung zu finden oder einen Partner zu finden.“ [ 63 ]

Weltweit haben sich in vielen Kulturen Vorstellungen über Menschen mit Albinismus entwickelt. [ 64 ] Die allgemeine Lebensqualität von Menschen mit Albinismus kann beeinträchtigt sein, da sich Herausforderungen mitunter in schulischen Leistungen und bei der Partnersuche im Vergleich zur Allgemeinbevölkerung zeigen. Eine Studie berichtete von einem höheren Angstniveau, Erfahrungen mit sozialer Stigmatisierung und einer allgemein geringeren Lebensqualität bei Menschen mit okulokutanem Albinismus, insbesondere in Regionen mit geringem Bewusstsein für diese Erkrankung. [ 65 ]

In Tansania [ 66 ] und Burundi [ 67 ] [ 68 ] kam es in den letzten Jahren zu einem beispiellosen Anstieg von Tötungen von Menschen mit Albinismus im Zusammenhang mit Hexerei , da deren Körperteile in Tränken verwendet werden, die von Hexendoktoren verkauft werden . [ 69 ] Zahlreiche bestätigte Fälle von rituellen Opferungen von Albinos ereigneten sich im 21. Jahrhundert in Ostafrika. [ 70 ] [ 71 ] [ 72 ] [ 73 ] So wurden beispielsweise im September 2009 in Tansania drei Männer verurteilt, weil sie einen 14-jährigen Albino-Jungen getötet und ihm die Beine abgetrennt hatten, um sie für Hexerei zu verkaufen. [ 74 ]

Auch in Tansania und Burundi wurde 2010 der Mord an einem entführten Albinokind und dessen Zerstückelung vor Gericht verhandelt [ 67 ] – ein Fall, der ein anhaltendes Problem darstellt. Die US-amerikanische National Geographic Society schätzte den Wert eines vollständigen Satzes von Albino-Körperteilen in Tansania auf 75.000 US-Dollar [ 75 ] [ 76 ] . Ein Überblick über Albinismus in Malawi hebt ähnliche Vorfälle hervor. Menschen mit Albinismus in Malawi sind mit erheblichen Herausforderungen konfrontiert, darunter Diskriminierung und Gewalt [ 77 ] . Seit 2014 wurden in Malawi über 170 Angriffe auf Menschen mit Albinismus gemeldet [ 78 ] . Im Jahr 2022 verurteilte ein malawisches Gericht zwölf Personen, darunter einen Polizisten und einen Priester, wegen Mordes an einem 22-jährigen Mann mit Albinismus [ 79 ] .

Im Jahr 2019 kandidierten sechs Menschen mit Albinismus in Malawi für Parlaments- und Kommunalämter, um durch politisches Engagement gegen die Stigmatisierung vorzugehen. [ 80 ] Die Vereinten Nationen warnten, dass Menschen mit Albinismus in Malawi aufgrund unerbittlicher, abergläubischer Angriffe vom „systemischen Aussterben“ bedroht seien. [ 81 ] Es wurden Anstrengungen unternommen, Menschen mit Albinismus in den öffentlichen Dienst zu integrieren. 2022 stellte die malawische Polizei ihre ersten Beamten mit Albinismus ein, um das Vertrauen in die Strafverfolgungsbehörden wiederherzustellen. [ 82 ]

Ein weiterer schädlicher und falscher Glaube ist, dass Geschlechtsverkehr mit einer Frau mit Albinismus einen Mann von HIV heilen könne . Dies hat beispielsweise in Simbabwe zu Vergewaltigungen (und nachfolgenden HIV-Infektionen) geführt. [ 83 ]

Zu den berühmten Persönlichkeiten mit Albinismus zählen historische Figuren wie der Oxford- Dozent William Archibald Spooner ; der Schauspieler und Komiker Victor Varnado ; Musiker wie Johnny und Edgar Winter , Salif Keita , Winston "Yellowman" Foster , Brother Ali , Sivuca , Hermeto Pascoal , Willie "Piano Red" Perryman , sein Bruder Speckled Red , Kalash Criminel ; der Schauspieler und Rapper Krondon sowie die Models Connie Chiu , Ryan "La Burnt" Byrne und Shaun Ross .

Organisationen für Menschen mit Albinismus und andere kritisieren die Darstellung von Menschen mit Albinismus in der Popkultur, insbesondere in Filmen und fiktionalen Werken, und verweisen auf die überwiegend negative Darstellung. Es besteht die Sorge, dass solche Darstellungen soziale Vorurteile und Diskriminierung gegenüber Menschen mit Albinismus verstärken könnten. [ 84 ] Dieses Phänomen wird oft als „ böser Albino “ bezeichnet .

Internationaler Tag des Albinismus

Der Internationale Tag des Albinismus wurde ins Leben gerufen, nachdem die Generalversammlung der Vereinten Nationen im Dezember 2014 einen entsprechenden Antrag angenommen hatte , der den 13. Juni ab 2015 zum Internationalen Tag des Albinismus erklärte. [ 85 ] Daraufhin erließ der UN-Menschenrechtsrat ein Mandat, mit dem Frau Ikponwosa Ero aus Nigeria zur ersten unabhängigen Expertin für die Wahrnehmung der Menschenrechte von Menschen mit Albinismus ernannt wurde . [ 86 ]

Siehe auch

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